Hensikt med kurset
- Sette fokus på utfordringene personer med Leri-Weills dyskondrosteose møter i hverdagen. Vi har innlegg om typiske trekk og genetikk, for å få en økt forståelse av diagnosen.
- En viktig del av kurset er også å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.
- Interesserte deltakere oppfordres til å invitere aktuelle fagpersoner.
Her finner dere program for kurset:
Program LW.pdf
Forberedelse til kurset
Kurset er lagt opp slik at deltakerne får mulighet til å forberede seg før kurset, notere seg spørsmål, tanker og innspill og ta det med til kurset. Vårt ønske er at deltakernes behov og spørsmål blir sentrale i kurset.
Denne nettsiden har derfor samlet informasjon deltakerne kan velge å sette seg inn i før kurset.
Nettsiden vil også være tilgjengelig etter kurset.
Filmer om Leri-Weills dyskondrosteose og om å leve med usynlige plager
Her finner du filmer produsert av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Film om Leri-Weills dyskondrosteose:
Animasjonsfilm om vekst:
Animasjonsfilm om Madelungs deformitet:
Informasjon om Leri-Weills dyskondrosteose
TRS har utarbeidet informasjon om Leri-Weills dyskondrosteose for personer med diagnosen og fagpersoner
Les informasjon om Leri-Weills dyskondrosteoseInformasjon fra TRS sin ergoterapeut:
Dagliglivet med LW 2018 Unni Steen.pdf
Informasjon om rettigheter og tjenester i det offentlige
TRS har samlet informasjon om ulike rettigheter og tjenester i det offentlige
Les om rettigheter og tjenester i det offentlige
Informasjon om fysisk aktivitet og trening
Det finnes mange gode tips om trening, blant annet fra Diabetesforbundet
Se treningstips fra Diabetesforbundet