Kurs for personer som nylig har fått diagnosen Marfans syndrom eller Loeys-Dietz syndrom og deres pårørende 2018
Dette er nettsiden for kurs for personer som nylig har fått diagnosen Marfans syndrom eller Loeys-Dietz syndrom og deres pårørende 8.-10. oktober 2018. Presentasjonene fra kurset vil du finne på denne siden.
Sjekklister og tips
Under finner du sjekklister og tips om noen utvalgte tema er ment som en hjelp til å tenke over ditt forhold til arbeid og aktivitet. Dette kan du bruke før, under og etter samlingen og blir brukt aktivt i bolken om arbeid og rettigheter på onsdag i kursuka.
Last ned arbeid og aktivitet: Tips og sjekklister
Presentasjoner
Presentasjon om Marfans syndrom: Medisinsk informasjon
Presentasjon om Loeys-Dietz syndrom: Medisinsk informasjon
Presentasjon om hverdagslivets utfordringer og muligheter
Beskrivelse av økter
Nydiagnostisert: tanker og følelser
Hensikten med denne økten er å utveksle erfaringer, møte andre i lignende situasjoner, og få gjort seg noen tanker om egen situasjon. Psykologene Eirik Wahl Seeberg og Anne-Mette Bredahl vil introdusere temaer som vi vet har vært viktige for mange.
Opplevelsen av å få en ny diagnose
Påvirkningen på livet og hverdagen
Møtet med helsevesenet
Forventninger til tiden som kommer
Påstand: En diagnose trenger ikke bare å være en belastning.
Les mer om diagnosene på våre nettsider
Marfans syndrom
Loeys-Dietz syndrom