Viktig konferanse om Ehlers-Danlos' syndrom (EDS)

Grunnforskning, medisiner, klassifikasjon og stor sum til forskning på hypermobil EDS var noen av mange interessante temaer på EDS-konferansen i Ghent i september 2018.
 

​Ergoterapeut Heidi Johansen, overleger Nina Riise og Lena Lande-Wekre fra TRS deltok i september på 2018 Internasjonalt Symposium om EDS i Ghent, Belgia. De reiste sammen med sykepleier Anne-Marthe Fjeldberg fra Avdeling for vurdering ved Sunnaas Sykehus.

På konferansen var det mer enn 250 forskere og kliniske eksperter på EDS, fra mer enn 23 land. Det fire dager lange møtet var fullpakket med 17 hovedforelesere, 15 plenumsforelesere og over 100 postere fra forskergrupper over hele verden. Heidi Johansen fra TRS presenterte en poster fra forskningsprosjektet om "Å leve med arvelige tilstander som påvirker hovedpulsåren" (inkludert vaskulær EDS).

Det var også flere deltakere fra Norge der, både fra Norsk EDS forening og fra fagmiljøer på Universitetssykehusene i Bergen, Oslo og Stavanger.

Fra programmet:

  • Dag 1: Genforskning og hvordan det kan hjelpe oss å forstå veien fra kollagensyntese til undertyper av EDS.
  • Dag 2: Klassisk EDS, klassisk-lignende EDS, smerter, hypermobil EDS, og hypermobilitetsspekter tilstander
  • Dag 3: Vaskulær EDS og andre sjeldne EDS typer
  • Dag 4: Diagnostikk og veien videre. I tillegg var det en fysioterapi workshop.
  • Dag 5: «Patient day», ble arrangert i etterkant av konferansen. Mer enn 80 personer fra 12 land deltok.

Hovedinntrykk fra konferansen:

Det satses mye på grunnforskning innen flere av EDS under-diagnosene. Ved hjelp av EDS-mus og EDS-sebrafisk prøver de å forstå mer av mekanismene bak sykdommen og å lete etter nye behandlingsmuligheter, også utprøving av medisiner. Blant annet hørte vi at erfaringer fra andre europeiske land tyder på at bruk av blodtrykksmedisinen  celiprolol har en gunstig effekt med bedre fordeling av trykket i blodårene ved vaskulær EDS. Flere store forskningsmiljøer i England, Belgia, USA og Canada er involvert og la fram ny, spennende forskning.

Det gjøres også mye systematisk arbeid for å prøve ut den nye EDS-klassifikasjonen fra 2017. Spesielt jobbes det med de nye diagnostiske kriteriene for hypermobil EDS og det er varslet at det vil komme forslag til noen revideringer av kriteriene. Smerter og EDS var også et stort tema og flere prosjekter var knyttet til det.

En annen stor nyhet var at den internasjonale «Ehlers-Danlos Society» har fått en donasjon på  200.000 dollar som skal brukes til å forske på blant annet genetiske årsaker til hypermobil EDS. 

Det kom enda tydeligere frem enn før at overlappet mellom forskjellige diagnoser er stort, og man anbefaler i større grad enn før å bruke genpaneler (med undersøkelse av flere kjente gener som kan gi for eksempel bindevevssykdom) fremfor undersøkelse av enkeltgener. Dette gjøres fordi mange bindevevsdiagnoser har lignende symptomer. Hvis man bruker et genpanel, er det mye raskere og ofte rimeligere å finne riktig svar enn å undersøke flere enkeltgener.

Les mer:

«Ehlers-Danlos Society» har laget et mer detaljert referat fra konferansen på engelsk, det finner du her