Tverrspesialistklinikker er lovende i oppfølgingen av personer med arvelige tilstander med påvirkning av hovedpulsåren

Ny artikkel bidrar til økt kunnskap om nytten av tverrspesialistklinikker for disse pasientgruppene – både når det gjelder diagnostikk, behandling og pasienttilfredshet.

Artikkelen baserer seg på en oppsummering av internasjonale studier. I tillegg støttes funnene av data fra en pasientevaluering foretatt i pilotprosjektet for en slik klinikk ved Oslo universitetssykehus.

Illustrasjonsbilde lege og pasient
 

​Artikkelen «Multidisciplinary aortopathy clinics; a systematic scoping review of the literature and evaluation of patient experiences from a newly started clinic in Norway», ble publisert i American Journal of Medical Genetics i august 2020. Der presenterer forfatterne Trine Bathen og Ingeborg Lidal fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus (TRS) og Kirsten Krogh-Sørensen fra Thoraxkirurgisk avdeling ved Oslo universitetssykehus (OUS), kunnskap fra to delstudier om aortaklinikker.

Del en: systematisk oversikt – «scoping review» om aortaklinikker

Forfatterne har gjort en systematisk gjennomgang av all forskning om såkalte aortaklinikker eller multidisplinære klinikker for personer med arvelige tilstander som påvirker hovedpulsåren (aorta) og andre blodårer (arterier), også kalt heriditære, arvelige aortadiagnoser (HTAD).

HTAD-gruppen består av tilstander som skyldes ulike medfødte genforandringer og omfatter blant andre diagnoser som Marfans syndrom, Loeys-Dietz’ syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos’ syndrom. I tillegg til at hovedpulsåren påvirkes – medfører de også ulik grad av svakheter i mange andre deler av kroppen.

Internasjonale retningslinjer anbefaler oppfølging i såkalte multidisiplinære klinikker eller aortaklinikker. Til tross for dette, fant litteratursøket kun åtte publikasjoner om til sammen omtrent 1000 pasienter, som beskrev betydningen av slike klinikker. Disse har alle studert tverrspesialistklinikker, hvor ulike legespesialiteter samarbeider om diagnostikk, oppfølging og behandling av pasientene. Noen hadde ansatt sykepleiere for koordinering av oppfølgingen. De færreste beskriver en tverrfaglig oppfølging som også inkluderer andre yrkesgrupper.

Metoden – en såkalt scoping review, har som mål å undersøke hva som finnes av tilgjengelig kunnskap og peke på kunnskapshull i et definert felt. Den gir ikke en kritisk vurdering av de ulike studiene, og det er derfor ikke mulig å konkludere sikkert om nytteverdien av aortaklinikker.
Oversiktsforfatterne sier likevel at studiene indikerer at oppfølging i tverrspesialistklinikker for personer med HTAD-diagnoser gir raskere diagnostikk, raskere beslutningstaking og et bedre behandlingsforløp med færre komplikasjoner. Det antas også at dette vil medføre lavere samfunnskostnader og høyere tilfredshet for pasientene, men dette er i liten grad forsket på enda.

Del to: Evaluering av pasienters erfaringer med diagnostikk og behandling i pilotprosjektet «Klinikk for arvelige bindevevssykdommer med arteriesykdom ved OUS»

Klinikken startet som et pilotprosjekt i 2017 og er et samarbeid mellom TRS og ulike avdelinger ved OUS. Pilotprosjektperioden på 2 år var støttet finansielt av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

For å vurdere om man oppnådde ønsket nytteverdi av en ny organisering, ble det gjennomført en spørreskjemaundersøkelse av pasientenes erfaringer med diagnostikk, oppfølging og behandling. Alle pasienter som besøkte klinikken i prosjektperioden (prosjektgruppen) ble invitert til å delta. I tillegg ble spørreskjema sendt til 50 pasienter i ordinær behandling ved Thoraxkirurgisk avdeling ved OUS (kontrollgruppe). Vi fikk svar fra 37 (74 %) i prosjektgruppen og 22 (44 %) i kontrollgruppen.

Begge gruppene rapporterte utfordringer med diagnostikk, oppfølging og behandling før oppstart av klinikken. Kontrollgruppen rapporterte lav tilfredshet med koordineringen av oppfølgingen og ønsket seg en bedre samordning av avtaler og en multidisiplinær klinikk hvor hele sykdomsbildet ble sett i sammenheng.

Prosjektgruppen rapporterte svært høy grad av tilfredshet med den nye klinikken og fremhevet spesielt at den var lett tilgjengelig med mulighet for å ta kontakt både i forkant og etterkant av klinikkbesøk. Det å få møte flere legespesialiteter samtidig og få en mer helhetlig oppfølging av sykdommen ble også fremhevet som et gode. Samtidig kom det også ønske om fokus på andre områder enn kun organsystemer, slik som blant annet mestring av sykdommen, smerter og fatigue.

Klinikken ble etter avsluttet pilotprosjektperiode videreført i ordinær drift i OUS. Les mer om klinikken på nettsiden til klinikk for arvelige bindevevssykdommer med arteriesykdom.

Oppsummering – hva har vi lært av studien?

Både litteraturgjennomgangen og evalueringsstudien støtter at oppfølging i tverrspesialistklinikker, såkalte «aortaklinikker» er positivt for diagnostikk, oppfølging og behandling av pasienter med arvelige bindevevstilstander med aortapåvirkning. Det er imidlertid fortsatt behov for mer forskning på dette området.

Referanse

Bathen, T, Krohg‐Sørensen, K, Lidal, IB. Multidisciplinary aortopathy clinics: A systematic scoping review of the literature and evaluation of patient experiences from a newly started clinic in Norway. Am J Med Genet Part A. 2020; 1– 18. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.61827

Les artikkelen (på engelsk)