Skal spre forskningskunnskap sammen

Kan betale lønn til brukere i studie

Marfanforeningen og TRS har som målsetting å gjøre kunnskap om Marfans syndrom bedre kjent. Nå har de fått 400 000 kroner til arbeidet fra Extra-stiftelsen.

 

​Marfanforeningen har i samarbeid med TRS og OsloMet fått 400 000 kroner fra EkstraStiftelsen til et forskningsformidlingsprosjekt hvor brukerne får lønn for å delta på lik linje med forskere.
 
Målet er å sammen finne metoder for å spre forskningskunnskap sammen med de som trenger den; brukere og fagpersoner.

Prosjektet tar utgangspunkt i en omfattende studie som omhandler psykososiale forhold ved Marfans syndrom.   
 
- Til tross for at studien er  spredd via artikler, konferanser og nettinformasjon ser vi at kunnskapen ikke har nådd godt nok ut, sier prosjektleder Gry Velvin.
- Forskningsformidling er krevende og tar mye tid. Vår erfaring er at dette er utfordrende når brukerne må bruke fritiden til dette arbeidet. Vi er derfor svært glad for at vi fikk midler til dette prosjektet som gjør det mulig å lønne brukerrepresentantene.
 
 - Vår hypotese er at forskere sammen med de som trenger kunnskapen kan finne fram til mer innovative og kreative formidlingskanaler slik at forskningsformidlingen blir mer relevant og målrettet i forhold til de som har behov for kunnskapen, sier Velvin. 

- Ved likeverdig samarbeid mellom brukerne og forskerne er målsettingen å prøve ut alternative formidlingskanaler for å gjøre kunnskapen mer kjent. I tillegg skal prosjektet beskrive utfordringer og muligheter ved brukermedvirkning i forskningsformidling.  Kunnskap fra prosjektet vil ha overføringsverdi til andre diagnosegrupper og prosjekter, sier leder i Marfanforeningen Ann-Elisabeth Myklebust.