Hovedhensikten med sjeldendagen er å informere om og rette oppmerksomheten mot sjeldne tilstander.

Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende markering. I 2023 arrangeres Sjeldendagen for 16. gang i Norge. 

Temaet for årets markering er: Helhetlige tjenester for gode liv - hva er det egentlig som må til for at tjenester innenfor helse, mestring, tannhelse og psykisk helse skal bli så gode og tilgjengelig som mulig? 

Det var EURORDIS, en organisasjon for sjeldne diagnoser i Europa, som tok initiativ til å etablere sjeldendagen. Du kan lese mer om sjeldendagen på nettsidene til Rare Disease Day​. 

Sjeldendagen i Norge​​

• Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser (som TRS er del av) markerer dagen med et digitalt og fysisk arrangement den 28.02​. Arrangementet kan også ses i opptak i etterkant
• Arrangementene følges opp på nett og i sosiale medier. Følg oss på #Sjeldendagen og kompetansetjenestens, sykehusenes og interesseforeningenes kanaler.

Hva er en sjelden tilstand?

En medisinsk tilstand regnes som sjelden når det er mindre enn 1 av 2 000 som har det. I Norge tilsvarer dette færre enn 2500 personer totalt. I de fleste grupper er det langt færre enn 2500 med samme diagnose. 

Vi regner med at det finnes over 7000 sjeldne diagnoser på verdensbasis, og at de fleste av disse er genetiske tilstander. Det betyr at selv om det er svært få som har det ulike diagnosene, så er det totalt veldig mange som er berørt av sjeldne tilstander.

​Sjelden i Norge

TRS er del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner de nasjonale kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge og er et kontaktpunkt for sjeldne diagnoser som i dag ikke har et kompetansesentertilbud. Kjernevirksomheten i Nasjonal kompetanetjeneste for sjeldne diagnoser skjer på de forskjellige sentrene.

Kompetansetjenesten betjener sjeldentelefonen på 800 41 710.

​På helsenorge.no finner du en alfabetisk oversikt sjeldne diagnoser med lenke til beskrivelse av disse og hvilket kompetansesentertilbud de har. Det finnes i alt 9 kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge.

Hva gjør​ et kompetansesenter?

Et kompetansesenter har som oppgave å

• bygge opp og formidle kompetanse
• overvåke og formidle behandlingsresultater
• delta i forskning og etablering av forskernettverk
• bidra i relevant undervisning
• sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere
• iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester

Les mer om TRS og se filmen om hvordan TRS jobber på denne siden.​ Filmen finnes også på engelsk.

     
​