Prosjektet smerterehabilitering for voksne med skjelettdysplasi starter nå
Har du en sjelden bensykdom (skjelettdysplasi), langvarige smerter og er over 18 år? Da kan du være aktuell deltaker i dette prosjektet TRS starter i samarbeid med Unicare Jeløy. Prosjektet ønsker nå kontakt med aktuelle deltakere.
Bakgrunn
Mange personer med skjelettdysplasier er plaget med langvarige smerter. Dette kan føre til følgetilstander som slitenhet, psykiske vansker som angst og depresjon og påvirkning av sosialt liv. Mange kan ha behov for og nytte av et tverrfaglig rehabiliteringstilbud.
Mye av innholdet i det eksisterende rehabiliteringstilbudet passer godt også til rehabilitering av smertetilstander ved en skjelettdysplasi. Samtidig vil noen som har en sjelden diagnose ikke møte andre pasienter med samme diagnose. Og ofte vil heller ikke fagfolk på rehabiliteringsinstitusjoner har kunnskap om diagnosen.
Rehabiliteringsopphold og forskningsprosjekt
TRS ønsker derfor å undersøke om det er mulig å gjennomføre rehabilitering for pasienter med en skjelettdysplasi i et eksisterende rehabiliteringstilbud for pasienter med langvarige smerter, og samtidig ivareta de spesielle behovene denne gruppen har.
For å undersøke dette har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) inngått et samarbeidsprosjekt med Unicare Jeløy, som i dag blant annet tilbyr tverrfaglig rehabilitering for pasienter med langvarige smerte.
Hvem kan være med?
- Du må være over 18 år, ha en sjelden skjelettdysplasi som TRS kompetansesenter har ansvar for, og fylle kriteriene for rehabilitering i spesialisthelsetjenesten.
- Du må kunne delta i en av to planlagte opphold ved Unicare Jeløy høsten 2023:
- Gruppe 1: 7.9. - 27.9.2023 og 14.12. - 20.12.2023
- Gruppe 2: 26.10. - 16.11. 2023 og 1.2. - 7.2.2024
- Du må samtykke skriftlig til å delta i studien.
Henvisning fra lege
Rehabiliteringsoppholdet krever henvisning fra lege.
Alle som er interessert i å delta og skal få henvisning fra lege, må ta kontakt med prosjektleder Ariane Kwiet, på forhånd, telefonnummer 66 96 90 00.
Det er viktig at ikke henvisningen sendes uten at man har tatt kontakt.