Planlagt læringsopphold om diagnosen XLH

X-bundet hypofosfatemi (XLH) er en ny diagnose for TRS. For å øke vår kunnskap om diagnosen, og de utfordringer og behov personer med XLH har, planlegger vi et læringsopphold på TRS fra 29.11 til 01.12.2021.

Flere personer jobber sammen, gruppearbeid, bilde

​X-bundet hypofosfatemi (XLH) er en sjelden arvelig tilstand kjennetegnet av blant annet endringer i skjelettet. XLH tilhører gruppen sjeldne medfødte bensykdommer (skjelettdysplasier), som TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har landsdekkende kompetansesenteransvar for.

I juni er det XLH awareness month og TRS ønsker å sette søkelys på diagnosen.

Vi ønsker nå å komme i kontakt med voksne personer med XLH og /eller barn med XLH og deres foreldre som kan tenke seg å delta på dette læringsoppholdet.

Du finner mer informasjon om læringsoppholdet og om påmelding her

Her finner du mer informasjon om diagnosen XLH