Ønsker seg bedre koordinering

Foreldre til barn med sjeldne diagnoser ønsker seg en bedre koordinert oppfølging av barnas helse- og opplæringstjenester. Det kommer fram i en studie utført av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

To barn med fysioterapeut
 

- ​Foreldre ønsker seg en stabil og tilgjengelig kontaktperson. Dette kan være koordinator eller leder for ansvarsgruppa. Eller det kan være førskolelærer/ styrer i barnehagen, kontaktlærer/ sosiallærer, helsesøster, fysio- eller ergoterapeut, sier Heidi Johansen, ergoterapeut på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og ansvarlig for studien.

Målet med studien var å få kunnskap om hvilke tiltak og tjenester barn med sjeldne diagnoser fikk, hvor fornøyde foreldrene var med tjenestene og om de medvirket i utviklingen av dem. Slik kunnskap er viktig i det kliniske arbeidet på TRS og for å gi veiledning og råd knyttet til oppfølgingen av barna i det ordinære hjelpeapparatet.

-Det ser ut til at foreldrene til barna med størst hjelpebehov, som har størst behov for helsetjenester er de som er mest fornøyd, sier Brede Dammann, sosionom på TRS kompetansesenter.

Generelt sett var det gruppen av barn med ryggmargsbrokk som hadde det mest omfattende hjelpebehovet i studien.

- Barn med mer «skjulte» plager og barn som strever med smerter, tretthet og variasjon i dagsform er mindre fornøyd. Dette er forståelig da det er vanskelig å forklare og dokumenter behovene, avslutter Dammann.

Prosjektet finner du mer om her