Ønsker bedre oppfølging

Unge med sjeldne diagnoser føler seg oversett

Hovedbudskapet til Synne Lerhol, generalsekretær i Unge funksjonshemmede, er at ungdommer ønsker en tettere oppfølging når de skal overta ansvaret for egen helse.

Synne Lerhol, generalsekretær i Unge funksjonshemmede, presenterte funnene i undersøkelsen om ungdom med sjeldne diagnoser og deres møte med norsk helsevesen.

​- Ungdommer med sjeldne diagnoser føler de får flere spørsmål enn svar når de kommer til fastlegen sin, sier Synne Lerhol.

- Det er et problem når ungdommer flytter for seg selv og gjerne til en ny kommune at de ikke tør å bytte fastlege, fordi de da er usikre på hvilket tilbud de vil få.

Resultatene av undersøkelsen Unge funksjonshemmede har gjennomført er nå klar. Her kommer det fram  at ungdom med sjeldne diagnoser opplever mye motgang i møte med norsk helsevesen. 

- Mange ungdommer vet ikke hvilke tilbud de har krav på og benytter seg derfor ikke av dem, sier Lerhol.

- De ønsker seg en mer glidende overgang fra barne- til voksentilværelsen, hvor noen har ansvaret for å koordinere tjenestene  deres, slik som når de er barn.

Lerhol forteller at undersøkelsen viser hvor viktig det er at ungdom blir møtt i helsevesnet med villighet til å lære om diagnosen deres. 

- Akutte situasjoner gjør ungdommene bekymret. Komplikasjoner som følge av at helsepersonell som skal behandle dem ikke kjenner til diagnosen deres og dermed kan skade dem når de prøver å hjelpe, er noe ungdommene kjenner på når de får ansvaret for egen helse, sier Lerhol.

Ungdommene i undersøkelsen ønsker å benytte seg av tilbud fra kompetansesentrene, men er i varierende grad klar over tilbudet. 

Undersøkelsen  har tatt utgangspunkt i intervjuer med fagfolk som jobber med sjeldne diagnoser og ungdommer som selv har diagnosene. Resultatene ble presentert på en fagdag i regi av Norsk kompetansesenter for sjeldne diagnoser hvor ungdom sto i fokus.