​Norsk register for sjeldne medfødte bensykdommer er et forsknings- og kvalitetsregister hvor målet er å få oversikt over, og følge alle som har en sjelden, medfødt bensykdom (skjelettdysplasi) over tid.

Inkludering av pasienter forventes å starte opp i begynnelsen av 2022. Alle personer med en sjelden, medfødt bensykdom (skjelettdysplasi) kan delta i registeret.

I oppstarten planlegges det å begynne med registering av personer med disse sjeldne bensykdommene: osteogenesis imperfecta, X-bundet hypofosfatemi, akondroplasi, fibrøs dysplasi, McCune-Albrights syndrom og multiple osteokondromer.

Les mer om registeret og hvordan en kan delta på sidene til Oslo Universitetssykehus

Les artikkelen i OIFE-Magazine nr 2, 2021, side 18-20