Nytt om Norsk register for sjeldne medfødte bensykdommer

Registeret er et samarbeid mellom seksjon for barneortopedi og rekonstruktiv kirurgi ved Oslo Universitetssykehus og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Nå har registeret også fått omtale i tidsskriftet til den internasjonale foreningen for osteogenesis imperfecta (OIFE).

 

​Norsk register for sjeldne medfødte bensykdommer er et forsknings- og kvalitetsregister hvor målet er å få oversikt over, og følge alle som har en sjelden, medfødt bensykdom (skjelettdysplasi) over tid.

Inkludering av pasienter forventes å starte opp i begynnelsen av 2022. Alle personer med en sjelden, medfødt bensykdom (skjelettdysplasi) kan delta i registeret.

I oppstarten planlegges det å begynne med registering av personer med disse sjeldne bensykdommene: osteogenesis imperfecta, X-bundet hypofosfatemi, akondroplasi, fibrøs dysplasi, McCune-Albrights syndrom og multiple osteokondromer.

Les mer om registeret og hvordan en kan delta på sidene til Oslo Universitetssykehus
Les artikkelen i OIFE-Magazine nr 2, 2021, side 18-20