Nyoppstartet prosjekt på TRS

Psykososiale forhold hos voksne med Loeys-Dietz’ syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos’ syndrom og andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner

 

​Prosjektet består av to deler. Del 1 ble gjennomført i uke 40, 2017. Da ble det gjennomført fokusgruppeintervjuer med voksne med disse diagnosene og deres pårørende.

Del 2 er en spørreskjemaundersøkelse om psykososiale forhold: Livskvalitet, opplevde helseplager og utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv. Informasjonsbrev, spørreskjema og samtykkeskjema sendes ut i januar / februar 2018, til alle voksne med bekreftet Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom (EDS)eller andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner (FTAAD) som er registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Det er frivillig å delta.

Du kan lese mer om prosjektet og hvordan du kan delta her