Norske anbefalinger for oppfølging av personer med tverrgående armdysmeli

På oppdrag fra Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er det utarbeidet norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt (tverrgående armdysmeli).

Dame med armdysmeli
 

​Målet er å sikre enhetlig oppfølging av disse pasientene i tråd med beste praksis i et livsløpsperspektiv, og å redusere uønsket variasjon i helsevesenets tilbud. Flere av anbefalingene vil også være relevante og gyldige for personer med andre former for armdysmeli. Arbeidet ble finansiert av Sykehuset Innlandet HF (SIHF) og av Nasjonalt fagnettverk for dysmeli.

Tverrfaglig arbeidsgruppe

Anbefalingene er utarbeidet av en tverrfaglig arbeidsgruppe som bestod av koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli, representanter fra alle landets fem dysmeli- og armamputasjonsteam, de to ortopediske verkstedene i Norge som lager armproteser (Norsk Teknisk Ortopedi AS og Sophies Minde Ortopedi AS), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Norsk Dysmeliforening. I tillegg bidro en referansegruppe bestående av helsepersonell med ulik fagbakgrunn samt to jurister. Arbeidet ble ledet av avdelingsoverlege ph.d. Kristin Østlie ved SIHF Avdeling for Fysikalsk medisin og rehabilitering, som også i all hovedsak har ført anbefalingene i pennen.

Kristin Østlie, leder for prosjektet

Kristin Østlie har ledet arbeidet med de norske anbefalingene.

Målgrupper

Den primære målgruppen for anbefalingene er helsepersonell i spesialist - og kommunehelsetjenesten. Anbefalingene vil imidlertid også være nyttige for personell i skole og barnehage, og pasientene selv og deres foresatte.

Anbefalingene ble publisert 14. juni 2019 i den elektroniske retningslinjeplattformen MAGICapp, og kan leses kostnadsfritt på alle elektroniske plattformer. Hver anbefaling understøttes med en begrunnelse, referanser og eventuell praktisk informasjon.

Du kan lese anbefalingene her