Norge får en strategiplan for sjeldne diagnoser

- Jeg håper og tror dette kan bety mye for videreutvikling av tjenester for sjeldengruppene, sier Kjersti Vardeberg, senterleder på TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser om utfallet av høringen på Stortinget 19. januar.

Forslaget ble fremmet for Stortinget 19. januar, 2017 av Ruth Grung (AP), medlem av Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.

​Det er bred enighet om å lage en nasjonal strategiplan for sjeldne diagnoser i Stortinget. Først ut var Helse- og omsorgsminister, Bent Høie (H), som kom med et tydelig JA som svar på ønsket om en slik strategiplan. Forslaget ble reist av stortingsrepresentant Ruth Grung (AP) fra Helse og Omsorgskomiteen. Både Venstre, Krf, Senterpartiet, Venstre og FrP støttet forslaget.

De fleste europeiske land har en slik strategiplan, og EU har oppfordret til å implementere det, nettopp for å ivareta denne gruppen.

Flere politikere trekker fram nordisk og internasjonalt samarbeid, brukernes medvirkning, behovet for forskning og økt kompetanse, og tverrfaglig og tverretatlig satsing - også i kommunene.

- Behandlingen av denne interpellasjonen er en anerkjennelse av behovene til personer med sjeldne diagnoser i Norge, sier Kjersti Vardeberg, senterleder for TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Sunnaas.
-  Det er svært gledelig at Helse- og omsorgsministeren er så tydelig på at han vil sette i gang arbeidet med en nasjonal strategiplan raskt. Den tverrpolitiske enigheten i debatten viste at komiteen ser betydningen av dette uavhengig av politisk ståsted, det vil ha betydning for implementeringen av planen, sier hun.

(Teksten fortsetter under bildet)

kjersti 5.JPG

-  Behov for koordinerte, tilpassede og tverrfaglige tjenester, å sikre tjenester med høy kvalitet bygd på best mulig kunnskap, forskning og nordisk og internasjonalt samarbeid ble løftet fram som viktige områder. Jeg håper og tror dette kan bety mye for videreutvikling av tjenester for sjeldengruppene, og likeverd mellom tilbud til personer med sjeldne og med mer vanlige tilstander. Det er noe brukergruppene våre har vist oss behovet for og ønsket seg lenge, sier Vardeberg.

Se opptaket her, spol til ca 1130:
Opptaket fra Stortinget