Møtene i senterrådet og brukerforeningsmøtet er fora hvor man har anledning til å heve blikket og drøfte strategiske og mer overordnete tema.

Noen punkter fra agendaen på møtene denne gangen:

• Virksomhetsplan med prioriterte oppgaver
• Innspill til forskningsprosjekter
• Evaluering av fagdager
• Kommunikasjon mellom brukerforeningene og TRS
• Hva skjer i brukerorganisasjonene nå?

Senterråd

Alle sentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har et senterråd. I senterrådet sitter representanter for foreningene, fagfolk som jobber med TRS sine diagnoser og for TRS. Hensikten med senterrådet er å gi råd og innspill til driften av kompetansesenteret. Rådet møtes hvert halvår.

I mandatet for senterrådet står det: Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen av kompetansesenteret. Rådet skal ha innsikt i sentrale og strategiske dokumenter for hele den nasjonale kompetansetjenesten (NKSD) og TRS (overordnet strategi, virksomhetsplaner inklusive budsjett, årsrapport og regnskap, samt eventuelt andre vesentlige dokumenter og planer).

Du kan lese mer om senterrådets oppgaver og hvem som sitter i rådet her.

Møte med brukerforeningene

En gang i året møter senterrådet og TRS representanter for brukerorganisasjonene. Dette er en arena der foreningene kan komme med innspill til TRS sin drift og prioriteringer. Samt å diskutere hvordan vi best kan jobbe sammen.

Det er også arena der foreningene har mulighet til å møte hverandre, utveksle erfaringer og å avdekke felles utfordringer og oppgaver. Noen foreninger er vel etablerte og har eksistert lenge, andre er helt nyetablerte, slik som foreningen for Fibrøs dysplasi/McCune-Albrightsyndrom som ble startet i år.

I år var alle de ni brukerforeningene representert i løpet av dagen på TRS.