Kurs om multiple osteokondromer (MO), uke 50 2015

I 2014 fikk TRS i oppdrag å være kompetansesenter for diagnosen multiple osteokondromer (MO), også kalt mutiple hereditære eksostoser (MHE). Kurset markerte en milepæl i arbeidet med å etablere et godt tilbud til gruppen.

​Kurset om MO var på Frambu. Det strakk seg over tre dager og ble arrangert i samarbeid med Norsk MO/ MHE-forening.

Hva er multiple osteokondromer (MO /MHE)?

MO / MHE er en sjelden, arvelig tilstand der man utvikler godartede benutvekster/kuler på skjelettet, kalt osteokondromer (før ofte benevnt eksostoser).

95 % har utviklet osteokondromer før 12-årsalder. Antall og plassering av osteokondromene varierer sterkt. MO medfører en forhøyet risiko for å utvikle bruskkreft (kondrosarkom).

Tettpakket program

Programmet var tettpakket. Det var foredrag og presentasjoner i kombinasjon med fokusgruppesamtaler. Deltakerne overnattet på Frambu og hadde mulighet til å delta på sosiale aktiviteter og bli bedre kjent på kveldene.

I programmet var det opplegg for barnehagebarn, skolebarn, ungdom og voksne. I tillegg til ansatte på TRS og Frambu, bidro også seksjonsleder på barneortopedisk avdeling på OUS, Rikshospitalet, Joachim Horn, og sarkomortoped fra OUS, Radiumhospitalet, Joachim Thorkildsen (se program under).

Lærerikt

Kurset hadde 59 deltakere, deriblant mange familier. Det var en aktiv og åpen gjeng som delte av egne erfaringer og synspunkter.

- Det gjør inntrykk å møte så mange med diagnosen på en gang. Hvis jeg skal oppsummere noe av hva vi så disse dagene, vil jeg trekke frem at mange fortalte om kroniske smerter og slitenhet. De fortalte at det kan være vanskelig å få rett behandling og tjenestene de har behov for. Vi så også at det er veldig stor variasjon i hvor sterk grad deltakerne er påvirket av at de har MO, forteller medisinsk rådgiver på TRS, Svein Otto Fredwall.

Flere deltakere sa at det gjorde inntrykk å møte så mange som hadde samme diagnose som dem selv, for noen var det første gang de så andre med MO. - I barnegruppene fant barna ut at de var flere som løper saktest og kommer sist i kroppsøvingstimene på skolen, forteller fysioterapeut på TRS, Olga de Vries.

- Det er et stort løft å arrangere et kurs av et slikt omfang i lånte lokaler på Frambu. Det var spennende og inspirerende å møte så mange med MO på en gang, sier kursleder og barnevernspedagog på TRS, Elise Christensen.

Voksne får også osteokondromer

I litteraturen om MO står det mange steder at MO er «ferdig» når man er utvokst - at man ikke utvikler osteokondromer i voksen alder. Det var viktig for mange av de voksne kursdeltakerne å få frem at dette ikke stemmer med virkeligheten.

- Man bør ha kunnskap om dette både i helsevesenet og det øvrige tjenesteapparatet, slik at personer med MO får passende oppfølging og tilbud også i voksen alder, sier Cecilie Rustad, overlege på TRS og genetiker ved Oslo universitetssykehus.


Ny diagnose for TRS

Kurset er en milepæl i arbeidet med å bygge opp kunnskap om diagnosen. - Fra vi fikk tildelt diagnosen i 2014 og frem til nå, har vi systematisk jobbet for å bygge kunnskap om MO, forteller Fredwall.

  • Det første TRS gjorde var å lese artikler og annen faglitteratur om MO.
  • Deretter inviterte kompetansesenteret fire personer med MO til et læringsopphold. Hensikten med dette var først om fremst å lære mer om tilstanden, både ved å undersøke deltakerne og ved å få ta del i deres erfaringer.
  • I 2014 arrangerte TRS fagkurs sammen med fagpersoner fra Oslo universitetssykehus.
  • Høsten 2014 tilbød man individuelle opphold for personer med MO. De kunne møte lege, psykolog, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og pedagoger
  • En bredt sammensatt arbeidsgruppe bestående av fagpersoner fra Rikshospitalet, Radiumhospitalet, St.Olavs hospital, TRS samt to brukerrepresentanter, har utarbeidet en mer omfattende diagnosebeskrivelse av MO og anbefalinger for oppfølging av barn og voksne med diagnosen.
  • Og nå: stort kurs på Frambu.

Fremover ser man nå for seg at TRS tilbyr rådgivning og veiledning, på lik linje med de andre diagnosene senteret gir tilbud til.

Foreningen

Norsk MHE-forening har tatt hoveddelen av arbeidet med å rekruttere deltakere til kurset på Frambu. I tillegg til at de har vært aktive bidragsytere i planleggingen.
Foreningen ble etablert i 2014. I tillegg til nettsider, har de også en aktiv facebookgruppe.

(Bildet viser ansatte på TRS og styret i MHE-foreningen)

Du kan se og laste ned presentasjoner fra kurset her: