Konferanse med fokus på livskvalitet

TRS presenterte norsk arbeid med sjeldne diagnoser

300 deltakere møttes i helgen i Amsterdam på den tverrfaglige konferansen for Osteogenesis Imperfecta «Quality of Life 4OI».

Fra venstre foran: Unni Steen, Olga de Vries, Anne Pernille Nybø, Brede Dammann, Wenche Wilhelmsen, Lena Lande Wekre

​Selv om konferansen hadde hovedfokus på OI, var også fagfolk og interesseorganisasjoner som jobber med andre sjeldne bensykdommer velkommen.

På konferansen ble behovet for tverrfaglig tilnærming belyst, og hvordan man kan måle livskvalitet på ulike områder innen diagnostikk, behandling og oppfølging av mennesker med OI. I tillegg var det dypdykk i  temaer som psykososiale forhold, pasientengasjement, diagnostikk, kirurgi og medikamentell og behandling.  

TRS deltok med seks representanter fra teamet, som jobber med disse diagnosene. I tillegg til faglige innlegg og en presentasjon av teamet og hvordan arbeidet med sjeldne diagnoser i Norge er lagt opp, ble disse tre posterne delt:

Smerte og fatigue hos pasienter med OI og FD (Fibrøs Dysplasi)Smerte og fatigue hos barn med MO (Multiple Osteokondromer)Tilrettelegging for personer med MO

Fant du det du lette etter?