Forskningsprosjekt og webinar om smerterehabilitering for personer med sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier)

Har du en sjelden bensykdom (skjelettdysplasi), langvarige smerter og er over 18 år? Da kan du være aktuell deltaker i dette prosjektet TRS starter i samarbeid med Unicare Jeløya høsten 2023. Bli med på webinar 24.05.23 klokken 19.00 - 20.00 for å få mer informasjon.

Publisert 19.04.2023
Sist oppdatert 24.05.2023
Voksne personer som trener sammen

​Om p​rosjektet

Ba​​kgrunn 

Mange personer med skjelettdysplasier er plaget med langvarige smerter. Dette kan føre til følgetilstander som slitenhet, psykiske vansker som angst og depresjon og påvirkning av sosialt liv. Mange kan ha behov for og nytte av et tverrfaglig rehabiliteringstilbud. 

Mye av innholdet i det eksisterende rehabiliteringstilbudet passer godt også til rehabilitering av smertetilstander ved en skjelettdysplasi. Samtidig vil noen som har en sjelden diagnose ikke møte andre pasienter med samme diagnose. Og ofte vil heller ikke fagfolk på rehabiliteringsinstitusjoner har kunnskap om diagnosen. 

Reha​biliteringsopphold  

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) ønsker derfor å undersøke om det er mulig å gjennomføre rehabilitering for pasienter med en skjelettdysplasi i et eksisterende rehabiliteringstilbud for pasienter med langvarige smerter, og samtidig ivareta de spesielle behovene denne gruppen har.  

For å undersøke dette har TRS inngått et samarbeidsprosjekt med Unicare Jeløy i Moss​, som i dag blant annet tilbyr tverrfaglig rehabilitering for pasienter med langvarige smerte.  

Mål med rehabi​​​litieringen

Målet med rehabiliteringsoppholdet er at du etter avsluttet rehabilitering skal ha  betydelig mindre symptomer, en korrekt og trygg forståelse av hva som bidrar til dine plager, vite hvilke muligheter du har til videre bedring og hvordan du best kan nå dine mål. 

Organisering 

Du vil være en del av en gruppe med 6-8 personer med en skjelettdysplasi, som ankommer samtidig. Det gir deg mulighet til å møte andre med samme eller lignende diagnoser og utfordringer. Samtidig vil deltakerne møte andre pasienter med langvarige smerter av andre årsaker som deltar på samme rehabiliteringsopphold. 

Unicare Jeløy vil ha ansvar for behandlingen, men TRS vil veilede de ansatte og bidra med spesifikk kompetanse om skjelettdysplasier i undervisning og samtalegrupper. 

Det planlegges opphold for to grupper med personer med skjelettdysplasi høsten 2023.

Innh​old

Rehabiliteringsoppholdet på Unicare Jeløy i Moss består av 3 faser. Treningsopplegget vil tilpasses deltakernes funksjonsnivå. 

  • ​Fase 1: 3 ukers intensiv rehabilitering på Unicare Jeløy 
  • Fase 2: ca. 2 måneder hjemme der du trener på å få til det du bestemte deg for i fase 1. 
  • Fase 3: 1 ukes intensiv rehabilitering. Fokus er på evaluering og korrigering av det du har gjort i fase 2, og på planlegging og utforskning av tiltak for tiden etter avsluttet opphold. 

Denne korte filmen viser litt av hva et rehabiliteringsopphold kan inneholde. ​

 


Hen​​visning

Det kreves  henvisning fra lege for å kunne være med på dette rehabiliteringsoppholdet. Alle som er interessert i å delta, må kontakte prosjektleder Ariane Kwiet: telefonnummer 66 96 90 00, epostadresse: arikwi@sunnaas.no  

​Forskningsprosjekt 

For å kunne evaluere om denne måte å organisere rehabiliteringen på er nyttig både for pasienter og fagpersoner ønsker vi å samle inn erfaringer fra alle deltagerne og fagpersoner involve​rt i prosjektet.

Før Unicare Jeløy kan ta i mot henvisninger og vi kan starte rekruttering til studien må vi ha fått godkjenning fra Regional Etisk Komite i Helse Sør-Øst. Mer informasjon kommer når dette er klart.

 ​​​

Webinar 24.05.23, 19.00 - 20.00 

Høres dette interessant ut? Kan det​ være noe for deg? Har du flere spørsmål?  TRS organiserer et webinar 24.05.23 med mer informasjon om rehabiliteringsoppholdet og den planlagte studien.  

Alle interesserte som har en skjelettdysplasi og er over 18 år kan delta på webinaret. Du melder deg på til webinaret på lenken nedenfor. Påmeldingsfrist er 19.mai.  

Webinaret vil foregå på teams, du vil få tilsendt lenke etter at påmeldingsfristen er gått ut 

​Ved spørsmål, ta kontakt med:​ trine.bathen@sunnaas.no