Flere diagnoser til TRS

I et brev fra Helse Sør-Øst slås det fast at TRS skal gi kompetansesentertilbud til seks nye diagnoser, og at senteret får et samlet ansvar for noen grupper av sjeldne tilstander.

Menneskefigurer

​Denne tildelingen er i tråd med hva TRS har ønsket.

Nye diagnoser

Nå starter vi arbeidet med å innhente kunnskap om diagnosene. Å få oversikt over all litteratur krever noe tid. Etter hvert vil det komme beskrivelser på nettsidene.

Hvis du har en av disse diagnosene inviterer vi deg til å kontakte TRS for å registrere deg på senteret. Ved å være registrert, vil du kunne få beskjed dersom det kommer et tilbud som kan være aktuelt for deg eller ditt barn.

Nye grupper

TRS har i tillegg fått et overordnet ansvar for enkelte større (under)grupper med diagnoser. Det betyr at TRS selv kan vurdere hvor vidt en diagnose som hører til i en av disse gruppene skal få et tilbud ved senteret, gitt at de fyller hovedkriteriene for å få et tilbud i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Fordelen med en slik gruppeinndeling er at mye av kunnskapen som er bygget opp omkring en diagnose kan anvendes på en annen diagnose innen samme gruppe. Mange av diagnosene TRS i dag er kompetansesenter for, faller inn under disse gruppene.

Gruppene er

  • Under hovedgruppen sjeldne bensykdommer:
    • Dysostoser
    • Primære bendysplasier
  • Under hovedgruppen sjeldne, genetiske bindevevssykdommer:
    • Sjeldne bindevevstilstander
  • Under hovedgruppe sjeldne genetiske tilstander med forandringer/feilstillinger i lemmene som hovedfunn:
    • Arthrogrypose-syndromene

Ønsker å gi tilbud til flere diagnoser

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, som TRS er en del av, har som overordnet mål at flere grupper sjeldne diagnoser skal ha et kompetansesentertilbud. Denne tildelingen er derfor helt i tråd med tjenestens mål og strategi.

Sjeldentjenesten jobber systematisk med diagnoser etter en fasemodell. En slik tildeling av nye diagnoser beskrives i Fase 1 og Fase 2, du kan lese mer om fasemodellen i dette dokumentet (pdf): Fasemodell