​TRS arrangerer fagdag torsdag 27. april. Overlege Svend Rand-Hendriksen går av med pensjon 25 år etter at han var primus motor i oppstarten av kompetansesenteret. Dermed er dagen også en feiring av TRS sitt 25 års jubileum.

Dagens program

Sted: Auditoriet, Sunnaas sykehus
Møteleder: Kjersti Vardeberg, senterleder TRS

10.30 Kulturelt innslag . Video: TRS minnefilm - 25 år

10.45 Velkommen ved møteleder

10.50 Trond Gården: Oppstarten av prosjektet, brukerstyringen og noen tanker om brukermedvirkningens betydning

11.10 Svend Rand-Henriksen: Hva har jeg lært av 25 års arbeid med sjeldne diagnoser?

11.50 PAUSE

12.05 Odd Geiran og Benedicte Paus: Svend - doktor, genetiker og balansekunstner

12.25 Forskningsdirektør Johan Stanghelle, Sunnaas sykehus: TRS som del av Sunnaas' forskningsstrategi, inkludert Svend som kollega og forsker.

12.40 LUNSJ

13.20 Professor I patologi og medisinsk genetikk Peter Byers: Everything has a genetic component--but how do we find out what it is? Developments in genetic thinking and testing

13.50 Assisterende senterleder Lena Haugen og overlege/medisinsk rådgiver Svein Fredwall:
TRS  - nå og i framtida

14.05 Stein Are Aksnes og Rebecca Tvedt Skarberg, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD): TRS - fra brukernær aktør i sjeldenfeltet til kunnskapsrik stakeholder i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser!

14.25 Video: Intervju med Hilde Anette Heimark Pedersen, Norsk MO-forening

14.30 PAUSE

14.45 Overlege Cecilie Rustad, TRS og OUS: Teamarbeid for de sjeldne og ultra-sjeldne

15.05 Bildekollage (med musikk)

15.10 Senterleder Kjersti Vardeberg, TRS: Ved et veiskille. Svend Rand-Hendriksens arbeid - en oppsummering og takk

15.30 Svend Rand-Hendriksen: Noen ønsker for sjeldenfeltet videre

15.40 Video: Hilsener og gratulasjoner

16.00 Slutt

Med forbehold om endringer i programmet.