TRS arrangerer fagdag torsdag 27. april. Overlege Svend Rand-Hendriksen går av med pensjon 25 år etter at han var primus motor i oppstarten av kompetansesenteret. Dermed er dagen også en feiring av TRS sitt 25 års jubileum.
Dagens program
Sted: Auditoriet, Sunnaas sykehus
Møteleder:
Kjersti Vardeberg, senterleder TRS
10.30
Kulturelt innslag . Video: TRS minnefilm - 25 år
10.45 Velkommen ved møteleder
10.50
Trond Gården: Oppstarten av prosjektet, brukerstyringen og noen tanker
om brukermedvirkningens betydning
11.10 Svend
Rand-Henriksen: Hva har jeg lært av 25 års arbeid med sjeldne diagnoser?
11.50 PAUSE
12.05 Odd Geiran
og Benedicte Paus: Svend - doktor, genetiker og balansekunstner
12.25 Forskningsdirektør Johan Stanghelle, Sunnaas
sykehus: TRS som del av Sunnaas' forskningsstrategi, inkludert Svend som kollega
og forsker.
12.40 LUNSJ
13.20
Professor I patologi og medisinsk genetikk Peter Byers: Everything has a genetic
component--but how do we find out what it is? Developments in genetic thinking
and testing
13.50 Assisterende senterleder Lena Haugen
og overlege/medisinsk rådgiver Svein Fredwall:
TRS - nå og i framtida
14.05 Stein Are Aksnes og Rebecca Tvedt Skarberg,
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD): TRS - fra brukernær
aktør i sjeldenfeltet til kunnskapsrik stakeholder i Nasjonal kompetansetjeneste
for sjeldne diagnoser!
14.25 Video: Intervju med Hilde
Anette Heimark Pedersen, Norsk MO-forening
14.30 PAUSE
14.45 Overlege Cecilie Rustad, TRS og OUS: Teamarbeid
for de sjeldne og ultra-sjeldne
15.05 Bildekollage (med
musikk)
15.10 Senterleder Kjersti Vardeberg, TRS: Ved
et veiskille. Svend Rand-Hendriksens arbeid - en oppsummering og takk
15.30 Svend Rand-Hendriksen: Noen ønsker for
sjeldenfeltet videre
15.40 Video: Hilsener og
gratulasjoner
16.00 Slutt
Med forbehold om
endringer i programmet.