Helsenorge

En milpæl er nådd med medlemskap i ERN

Denne uken kom beskjeden om at Norge er med i viktig, europeisk samarbeid om sjeldne diagnoser.

Eurpakart med nettverkstråder

​ERN står for European Reference Networks – for sjeldne, og lite kjente, komplekse medisinske tilstander.

Norge er nå, etter en lang søknadsprosess, godkjent som medlem av VASCERN, et nettverk for vaskulære tilstander, og ERN BOND som samarbeider om sjeldne, medfødte bentilstander (skjelettdysplasier). Disse to nettverkene dekker store deler av diagnosene TRS er kompetansesenter for.

- Med få tilfeller av de ulike tilstandene i hvert land, og med et begrenset antall eksperter, er det å kunne samarbeide på tvers av landegrenser avgjørende for å dele kunnskap og bedre tilbudet til dem som lever med en sjelden tilstand. Vi er derfor veldig glad for at vi nå er del av dette viktige samarbeidet, sier senterleder på TRS, Kjersti Vardeberg.

Hva er ERNs?

ERNs er etablerte, virtuelle nettverk bestående av helsepersonell og pasientrepresentanter fra en rekke ulike land i Europa. Målet er å forbedre diagnostikk, oppfølging og behandling av komplekse, sjeldne diagnoser. Slagordet til ERN er «Share, Care, Cure!»

Fagpersoner i nettverkene kan diskutere kompliserte kasus, de kan jobbe sammen om undervisning, utvikling av retningslinjer for diagnostikk og oppfølging samt gjennomføre kliniske studier på ny behandling. Nettverkene skal fremme mer samarbeid.

- Dette for å motvirke at pasienter blir sendt hit og dit på let etter svar, eller årelange runder i et hjelpeapparat, på let etter riktig diagnose. I tillegg vil samarbeidet i ERN motvirke at personer med sjeldne diagnoser ikke får tilgang til en behandling eller oppfølging fordi man bor i feil land, forteller overlege ves TRS, Lena Lande Wekre. Rehabilitering av de aktuelle diagnosene er også et sentralt tema i ERN.

Det er finnes 24 ulike ERNs gruppert etter medisinske områder. Per i dag er 25 land med, herunder over 300 sykehus og mer en 900 fagmiljøer.

ERN er initiert av EU, og kom i stand blant annet etter initiativ fra den europeiske pasientorganisasjonen EURORDIS i samarbeid med viktige fagmiljøer som Orphanet og mange andre. ERNene ble etablert i 2017.

TRS har vært med på to søknader

Søknader til ERN skjer i samarbeid med behandlingstjenester, både kliniske og psykososiale områder må være ivaretatt for å kunne søke. På ERN BOND er det Barneortopedisk seksjon ved Oslo universitetssykehus (OUS) i samarbeid med TRS som står bak søknaden. For VASCERN er det Thoraxkirurgisk avdeling og samarbeidet Bindevevsklinikken på OUS, som er søker, med TRS som medsøker.

Nettsider

Du kan lese mer om VASCERN og ERN BOND på nettsidene deres.

Lenke VASCERN: VASCERN – The European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases

ERN BOND: ERN BOND | European Reference Network on Rare Bone Diseases