Du kan ennå delta!

Det er fremdeles mulig å delta i tverrsnittstudien om psykososiale forhold hos voksne med familiære thorakale aorta aneurismer/disseksjoner (FTAAD). Her undersøkes livskvalitet, utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv.

 

Heidi Johansen og Gry Velvin som leder studien vil vi gjerne takke alle dere som har deltatt enten i fokusgruppene eller ved å svare på spørreskjema. Men de minner om at det ennå ikke er for sent å sende inn spørreskjema

Bakgrunn for prosjektet

Familiære thorakale aortaaneurismer og aortadisseksjoner (FTAAD) er betegnelsen på en gruppe arvelige tilstander som berører hovedpulsåren (aorta) og andre større blodårer (arterier). Det finnes svært lite kunnskap om hvordan slike diagnoser påvirker den enkeltes livssituasjon. Brukerforeningene har etterlyst mer kunnskap hvordan det oppleves å leve med disse diagnosene.

Formål og hvilke nytte har studien

Mer kunnskap er viktig i det kliniske arbeidet på TRS, og i planlegging av oppfølging og behandlingsforløp for gruppen i det ordinære tjenesteapparat. Hensikten er å kartlegge helseplager og hvordan dette påvirker livskvalitet, fysisk aktivitet, utdanning, arbeid og familieliv.

Metode og målgruppe

Studien er planlagt i samarbeid med den norske EDS foreningen og Marfan foreningen. Det er etablert en referansegruppe med representanter fra disse foreningene.
Studien er organisert i to delundersøkelser:

Fokusgruppeintervju med voksne med FTAAD diagnosen (36 personer) og voksne pårørende (11 personer) er gjennomført.
Spørreskjema til alle voksne (80 personer) med en bekreftet FTAAD diagnosen registrert på TRS kompetansesenter ble sendt pr post i slutten av januar 2018. Påminning ble sendt de som ikke hadde svart i april 2018. Personer med Marfan syndrom deltok ikke, da tilsvarende undersøkelse for denne gruppen er gjennomført tidligere.


Femtiseks personer har pr juni 2018 svart på spørreskjema, dette gir en svarprosent på 70 så langt.