Den internasjonale sjeldendagen 28. februar

28. februar 2019 markeres den internasjonale sjeldendagen - Rare Disease Day. Dagen markeres hvert år, den siste dagen i februar. Dette er den tolvte gangen dagen arrangeres. Tema for årets sjeldendag er Bridging Health and Social Care, på norsk: Gode tjenester - Bedre liv.

Sjeldendagen
 

​Hovedhensikten med sjeldendagen er å informere om og rette oppmerksomheten mot sjeldne tilstander. Dagen markeres i mange land i hele verden.

Det hele koordineres av EURORDIS, en organisasjon for sjeldne diagnoser i Europa. Du kan lese mer om sjeldendagen på nettsidene til Rare Disease Day. Den offisielle videoen for Rare Disease Day ligger på YouTube. 

Markering av Sjeldendagen i Norge

  • Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Unge funksjonshemmede og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser arrangerer konferansen "En sjelden dag" på Thon Hotel Opera i Oslo. Konferansen streames, du finner den her
  • Arrangementene følges opp på nett og i sosiale medier. Følg oss på #Sjeldendagen og kompetansetjenestens, sykehusenes og brukerforeningenes kanaler.

Markering av Sjeldendagen på Sunnaas Sykehus


TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) markerer dagen på ulike måter: Deltakelse på sjeldendagen på Thon Hotell Opera, markering på sosiale medier og markering ved kantinen på Sunnaas Sykehus 28.02 mellom 11.00 og 13.00. Her vil vi informere om sjeldne diagnoser og utfordre Sunnaasansatte med en sjeldenquiz mm.

Les mer om noen av de sjeldne diagnosene TRS gir tilbud til på våre nettsider

Hva er en sjelden tilstand?


En medisinsk tilstand regnes som sjelden når det er mindre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere i landet. I Norge tilsvarer dette færre enn 500 personer. I de fleste grupper er det langt færre enn 500 med samme diagnose. I Norge finnes det om lag 30 000 personer med en sjelden diagnose.

Sjelden i Norge


TRS er del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner de nasjonale kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge og er et kontaktpunkt for sjeldne diagnoser som i dag ikke har et kompetansesentertilbud. Kjernevirksomheten i Nasjonal kompetanetjeneste for sjeldne diagnoser skjer på de forskjellige sentrene.

Kompetansetjenesten betjener sjeldentelefonen på 800 41 710.

nettsidene finner du alfabetisk oversikt over sjeldne diagnoser og hvilket kompetansesentertilbud disse har. Det finnes i alt 9 kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge.

Hva gjør et kompetansesenter?

  • Et kompetansesenter har som oppgave å
  • bygge opp og formidle kompetanse
  • overvåke og formidle behandlingsresultater
  • delta i forskning og etablering av forskernettverk
  • bidra i relevant undervisning
  • sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere
  • iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester