28. februar er en sjelden dag

Hvert år markeres den internasjonale sjeldendagen den siste dagen i måneden februar - Rare Disease Day.

logo sjeldendag med bilde av mennesker med sjeldne diagnoser

Hovedhensikten med sjeldendagen er å informere om og rette oppmerksomheten mot sjeldne tilstander.

Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende med flere enn 90 deltakerland. I 2021 arrangeres Sjeldendagen for 14. gang i Norge. 

Det hele koordineres av EURORDIS, en organisasjon for sjeldne diagnoser i Europa. Du kan lese mer om sjeldendagen på nettsidene til Rare Disease Day

Sjeldendagen i Norge

  • Arrangementene følges opp på nett og i sosiale medier. Følg oss på #Sjeldendagen og kompetansetjenestens, sykehusenes og brukerforeningenes kanaler.

Hva er en sjelden tilstand?


En medisinsk tilstand regnes som sjelden når det er mindre enn 1 av 2 000 som har det. I Norge tilsvarer dette færre enn 2500 personer totalt. I de fleste grupper er det langt færre enn 2500 med samme diagnose. Vi regner med at det finnes i over 6000 sjeldne diagnoser på verdensebasis, og at de fleste av disse er genetiske tilstander. 

Sjelden i Norge


TRS er del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner de nasjonale kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge og er et kontaktpunkt for sjeldne diagnoser som i dag ikke har et kompetansesentertilbudKjernevirksomheten i Nasjonal kompetanetjeneste for sjeldne diagnoser skjer på de forskjellige sentrene.

Kompetansetjenesten betjener sjeldentelefonen på 800 41 710.

På nettsidene finner du alfabetisk oversikt over sjeldne diagnoser og hvilket kompetansesentertilbud disse har. Det finnes i alt 9 kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge.
 

Hva gjør et kompetansesenter?


Et kompetansesenter har som oppgave å

  • bygge opp og formidle kompetanse
  • overvåke og formidle behandlingsresultater
  • delta i forskning og etablering av forskernettverk
  • bidra i relevant undervisning
  • sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere
  • iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester

Les mer om TRS og se filmen om hvordan TRS jobber på denne siden. Filmen finnes også på engelsk.