28. februar er den internasjonale sjeldendagen

Rare Disease Day er en årlig markering siste dag i februar. Temaet i år er forskning og sjeldne diagnoser.

​Hovedhensikten er å informere om og rette oppmerksomheten mot sjeldne tilstander. Dagen markeres i mange land i hele verden.

Det hele koordineres av EURORDIS, en organisasjon for sjeldne diagnoser i Europa. Du kan lese mer om sjeldendagen på nettsidene til Rare Disease Day. Den offisielle videoen for Rare Disease Day ligger på YouTube. 

Markerer dagen i Norge

  • FFO arrangerer konferansen "En sjelden dag" på Thon Hotel Opera i Oslo. Konferansen streames.
  • UNIK lanserers, dette er et magasin med portretter og intervjuer omkring det å leve med sjeldne tilstander.
  • Arrangementene følges opp på nett og i sosiale medier. Følg oss på #Sjeldendagen og kompetansetjenestens, sykehusenes og brukerforeningenes kanaler.

Hva er en sjelden tilstand?

En medisinsk tilstand regnes som sjelden når det er mindre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere i landet. I Norge tilsvarer dette færre enn 500 personer. I de fleste grupper er det langt færre enn 500 med samme diagnose. I Norge finnes det om lag 30 000 personer med en sjelden diagnose.

Sjelden i Norge

TRS er del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner de nasjonale kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge og er et kontaktpunkt for sjeldne diagnoser som i dag ikke har et kompetansesentertilbud. Kjernevirksomheten i Nasjonal kompetanetjeneste for sjeldne diagnoser skjer på de forskjellige sentrene.

Kompetansetjenesten betjener sjeldentelefonen på 800 41 710.

nettsidene finner du alfabetisk oversikt over sjeldne diagnoser og hvilket kompetansesentertilbud disse har. Det finnes i alt 9 kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge.

Hva gjør et kompetansesenter?

Et kompetansesenter har som oppgave å

  • bygge opp og formidle kompetanse
  • overvåke og formidle behandlingsresultater
  • delta i forskning og etablering av forskernettverk
  • bidra i relevant undervisning
  • sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere
  • iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester