25. oktober er den internasjonale ryggmargsbrokkdagen

I anledning dagen vil TRS minne om at vi har laget en oppfølgingsveileder for voksne med ryggmargsbrokk for leger. Forskning og erfaring viser at dagens oppfølging er mangelfull.

Dame i rullestol
Bilde: Shutterstock

Alle som har ryggmargsbrokk trenger regelmessig medisinsk oppfølging hele livet. Personer med ryggmargsbrokk har en sårbar helse med økt risiko for alvorlige komplikasjoner i mange organsystemer. Frekvensen av akutte sykehusinnleggelser hos de unge voksne er betydelig høyere enn i befolkningen for øvrig (1-3).
 
Nye internasjonale studier og erfaringer fra Norge viser at voksne med ryggmargsbrokk ikke blir undersøkt som anbefalt, til tross for høy forekomst av komplikasjoner hos gruppen (4). Regelmessig, individuell oppfølging vil kunne bidra til bedre helse og mindre lidelse for den enkelte.

Derfor har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser laget "Veileder om medisinsk oppfølging av voksne med ryggmargsbrokk - for fastleger og leger i habiliteringstjenesten".


Veileder for oppfølging

I veilederen med huskeliste har TRS kompetansesenter laget en oversikt over hva som bør følges opp hos de voksne. Veilederen er i hovedsak ment for fastleger og leger i habiliteringstjenesten. Den finnes i Norsk Elektronisk Legehåndbok (NEL) som er et mye brukt nettsted blant leger og på TRS’ nettsider. 

Voksne følges ikke godt nok opp

Mens norske barn med ryggmargsbrokk har regelmessig kontakt med mange deler av spesialisthelsetjenesten, må de voksne ofte sørge for nødvendige konsultasjoner og be om henvisning til undersøkelser selv. Dette er for mye å koordinere for de aller fleste.

Voksne med ryggmargsbrokk trenger derfor regelmessige avtaler med fastlegen og en plan for individuelt tilpasset medisinsk oppfølging. I veilederen med huskeliste finner du en grei oversikt over hva fastlegen bør undersøke og når henvisning til spesialisthelsetjenesten er å anbefale (5). 

  1. Dicianno BE, Wilson R. Hospitalizations of adults with spina bifida and congenital spinal cord anomalies. Archives of physical medicine and rehabilitation. 2010;91(4):529-35.
  2. Oakeshott P, Hunt GM, Poulton A, Reid F. Expectation of life and unexpected death in open spina bifida: a 40-year complete, non-selective, longitudinal cohort study. Dev Med Child Neurol. 2010;52(8):749-53.
  3. Webb TS. Medical care of adults with spina bifida. J Pediatr Rehabil Med. 2009;2(1):3-11. 
  4. Copp J, Adzik NS, Chitty LS, Fletcher JM, Holmbeck G, Shaw GM. Spina bifida. Nature reviews/Disease Primers. 2015. http://www.nature.com/articles/nrdp20157
  5. Santiago-Lastra Y, Cameron AP, Lai J, Saigal C, Clemens JQ. Urological Surveillance and Medical Complications among Ault Spina Bifida Medicare Beneficiaries.Urologic Diseases of America Project 2017