HELSENORGE

TRS, sjeldne diagnoser og korona

Personer med sjeldne diagnoser som tilhører de diagnosegruppene TRS har kompetansesenter ansvar for har ikke høyere risiko enn andre for å bli smittet. De fleste som smittes med Covid-19 får relativt milde symptomer.

Grupper som antas å ha høyere risiko for alvorlig forløp av Covid-infeksjon er listet tydelig på FHIs hjemmeside. Med få unntak tilhører ikke diagnosene TRS er kompetansesenter for denne kategorien.

Likevel kan enkeltpersoner falle inn under kriteriene på grunn av høy alder eller at man har en av helseutfordringene som står i listen, for eksempel immunsvikt eller redusert lungefunksjon. Disse skal ha lav terskel for å kontakte helsevesenet hvis de blir syke, og det må gjøres en individuell vurdering med tanke på oppfølging og behandling. Dette gjelder også personer med sjeldne diagnoser.

Om behov for å drøfte enkeltpasienter kan fagpersoner eller helsepersonell ta kontakt med en av overlegene ved TRS.

Om Covid-19 og vaksine

TRS får mange henvendelser fra personer med sjeldne tilstander, pårørende og interesseforeninger rundt prioriteringer for vaksinasjon og mulig risiko ved å bli vaksinert. Vi skal her prøve å gi noen generelle råd rundt disse spørsmålene.

1. Bør noen av sjelden-gruppene prioriteres ved vaksinasjon?

Generelt gjelder de samme prioriteringer for de med en sjelden diagnose som for den generelle befolkningen. Vi har ikke grunnlag for å si at noen av TRS sine diagnosegrupper har en høyere risiko for å bli mer alvorlig syk av Covid-19 enn andre, og det å ha en sjelden diagnose gir i seg selv ikke grunnlag for å blir prioritert for vaksine. Denne vurderingen gjøres best av den legen som kjenner pasienten (vanligvis fastlege eller spesialist).

Du kan lese mer om FHI sine anbefalinger her: Risikogrupper og deres pårørende – FHI

2. Er det noen spesiell risiko for personer med en sjelden diagnose ved å ta vaksinen?

Vi har så langt ikke grunnlag for å si at det er spesielle diagnosegrupper på TRS som bør unngå ta vaksine. Vaksinen kan gi forbigående influensalignende symptomer, og enkelte svært gamle og syke mennesker har dødd som følge av de ikke har tålt dette.

Ved svært redusert allmennhelse anbefaler vi derfor at man rådfører seg med sin faste lege om man bør vaksineres eller ikke.

Ved ikke å vaksineres vil man i lang tid fremover være mer utsatt for bli syk ved en eventuell smitte, så det er viktig at det her gjøres gode individuelle vurderinger.

3. Hvem skal du kontakte?

Hvis du er usikker på om du eller barnet ditt er i risikogruppen, har spørsmål eller er bekymret, kan du ta kontakt med fastlegen, lokalt helsevesen eller spesialister dere allerede er i kontakt med.

Det er også mulig å kontakte TRS med spørsmål, senteret har telefontid som vanlig.

Fagpersoner og andre interesserte kan også få mer informasjon på Orphanet sine nettsider.

Kurs og opphold på TRS

Vi gjør individuelle vurderinger av hvor vidt planlagte kurs, opphold og poliklinikker kan foregå på TRS eller om vi bruker alternative løsninger som videokonsultasjon.

Nyttige nettsteder

Samlet informasjon om koronaviruset fra Folkehelseinstituttet Risikogrupper (Folkehelseinstituttet) Råd og informasjon om korona (Helsenorge.no)

Corona pandemic: Useful websites in other languagesNavs sider om omsorgspenger

Annen relevant informasjon

Rettigheter og muligheter knyttet til korona-pandemien (Frambu) ERNBONDs informasjon om korona (European Reference Network on Rare Bone Diseases) VASCERNs informasjon om korona (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Disease)


 

Fant du det du lette etter?