TRS, sjeldne diagnoser og korona

TRS får henvendelser og spørsmål om sjeldne diagnoser og korona. Personer med sjeldne diagnoser har ikke høyere risiko enn andre for å bli smittet, og de fleste som smittes med Covid-19 får relativt milde symptomer.


 
Enkelte grupper antas å ha høyere risiko for komplikasjoner, dette gjelder blant annet personer som har nedsatt lungefunksjon eller annen tilleggssykdom (se FHIs beskrivelse av grupper med høyere risiko nedenfor). Disse skal ha lav terskel for å kontakte helsevesenet hvis de blir syke. I disse tilfellene må det gjøres en individuell vurdering med tanke på oppfølging og behandling. Dette gjelder også personer med sjeldne diagnoser.

Ved nyoppståtte luftveis- eller influensasymptomer (feber, hoste, tungpustethet, hodepine, slapphet, nedsatt lukt- eller smaksans, muskelverk, sår hals med mer) skal du holde deg hjemme og ta kontakt med helsevesen for å avklare testing. Mer informasjon om hvor du kan få testet deg, finner du på hjemmesiden til din hjemmekommune. Hvis du får mer alvorlige symptomer, kan du ringe fastlegen din. Hvis du ikke får tak i fastlegen, ring legevakt på 116117.

Myndighetenes råd

Det viktigste personer med TRS-diagnoser skal gjøre er å forholde seg til, og følge, myndighetenes råd og anbefalinger for å begrense smitte:

  • Hold avstand til andre og unngå folkemengder

  • Begrens offentlig transport dersom det er mulig

  • Vask hendene ofte og grundig med såpe og lunkent vann, spesielt når du har vært ute blant folk. Hånddesinfeksjon er et godt alternativ dersom håndvask ikke er mulig

  • Pass på at de du bor sammen med vasker hender ofte. Dette gjelder også eventuelt besøkende

  • Unngå håndhilsning og klemming

  • Vask hjemmet ofte, og gå spesielt overflater som ofte berøres

  • Unngå unødvendig samvær med personer med symptomer på luftveissykdom

  • Hold deg oppdatert om situasjonen ved å følge med på lokale medier, Folkehelseinstituttets nettsider og/eller helsenorge.no

Om Covid-19 og vaksine

TRS får mange henvendelser fra brukere og brukerforeninger med spørsmål rundt prioriteringer for vaksinasjon og mulig risiko ved å bli vaksinert. Vi skal her prøve å gi noen generelle råd rundt disse spørsmålene.

1. Bør noen av sjelden-gruppene prioriteres ved vaksinasjon?

Generelt gjelder de samme prioriteringer for de med en sjelden diagnose som for den generelle befolkningen. Vi har ikke grunnlag for å si at noen av TRS sine diagnosegrupper har en høyere risiko for å bli mer alvorlig syk av Covid-19 enn andre.

De med en sjelden diagnose som faller inn under en eller flere av risikogruppene nedenfor skal derfor prioriteres, mens det å ha en sjelden diagnose i seg selv ikke gir grunnlag for å blir prioritert for vaksine. Denne vurderingen gjøres best av den legen som kjenner pasienten (vanligvis fastlege eller sykehjemslege).

Folkehelseinstituttet (FHI) vil prioritere følgende grupper, fordi de regnes å ha høy risiko for alvorlig forløp ved smitte av Covid-19:

  • Beboer i sykehjem 
  • 80 år og eldre 
  • Enkelte alvorlige helsetilstander, uansett alder:  
    • organtransplantasjon
    • immunsvikt
    • hematologisk kreftsykdom (blodkreft) siste fem år
    • annen aktiv kreftsykdom, pågående eller nylig avsluttet behandling mot kreft (spesielt immundempende behandling, strålebehandling mot lungene eller cellegift). 
    • nevrologiske sykdommer eller muskelsykdommer som medfører nedsatt hostekraft eller lungefunksjon (f.eks. ALS, Downs syndrom) 
    • kronisk nyresykdom og nyresvikt

Følgende grupper er ansett å ha lett/moderat økt risiko for alvorlig forløp ved smitte av Covid-19: 

  • Alder 65-79 år
  • Alder 50-64 år og én av følgende kroniske sykdommer:  
    • kronisk leversykdom 
    • immundempende behandling ved autoimmune sykdommer
    • diabetes 
    • kronisk lungesykdom, inkludert cystisk fibrose og alvorlig astma som har medført bruk av høydose-inhalasjonssteroider eller steroidtabletter siste året 
    • fedme med kroppsmasseindeks (KMI) på 35 kg/m2 eller høyere
    • demens
    • hjerte- og karsykdommer (med unntak av høyt blodtrykk)
    • hjerneslag

Du kan lese mer om FHI sine anbefalinger her: Risikogrupper og deres pårørende - FHI

2. Er det noen spesiell risiko for personer med en sjelden diagnose å ta vaksinen?

Vi har så langt ikke grunnlag for å si at det er spesielle diagnosegrupper på TRS som ikke bør ta vaksine.

Vaksinen kan gi forbigående influensalignende symptomer, og enkelte svært gamle og syke mennesker har dødd som følge av de ikke har tålt dette.

Ved svært redusert allmennhelse anbefaler vi derfor at man rådfører seg med sin faste lege om man bør vaksineres eller ikke.

Ved ikke å vaksineres vil man i lang tid fremover være mer utsatt for bli syk ved en eventuell smitte, så det er viktig at det her gjøres gode individuelle vurderinger.

Hvem skal du kontakte?

Hvis du er usikker på om du eller barnet ditt er i risikogruppen, har spørsmål eller er bekymret, kan du ta kontakt med fastlegen, lokalt helsevesen eller spesialister dere allerede er i kontakt med.

Det er også mulig å kontakte TRS med spørsmål, senteret har telefontid som vanlig.

Fagpersoner og andre interesserte kan også få mer informasjon på Orphanet sine nettsider.

Kurs og opphold på TRS

Vi gjør individuelle vurderinger av hvor vidt planlagte kurs, opphold og poliklinikker kan foregå på TRS eller om vi bruker alternative løsninger som videokonsultasjon.

Viktige nettsteder

Samlet informasjon om koronaviruset fra Folkehelseinstituttet Risikogrupper (Folkehelseinstituttet) Råd og informasjon om korona (Helsenorge.no)

Corona pandemic: Useful websites in other languagesNavs sider om omsorgspenger

Annen relevant informasjon

Disse barna kan møte i barnehagen og disse bør holde seg hjemme (Udir)Nettbaserte gruppesamtaler for søsken (Frambu) Rettigheter og muligheter knyttet til korona-pandemien (Frambu) ERNBONDs informasjon om korona (European Reference Network on Rare Bone Diseases) VASCERNs informasjon om korona (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Disease)


 

Fant du det du lette etter?