HELSENORGE

Skolestart med en sjelden diagnose

Barn med sjeldne diagnoser kan ha behov for tilrettelegging og tilpasning for å få en god skolehverdag. Informasjon om diagnosen og barnets behov er viktig. På denne siden finner du nyttig informasjon som TRS har laget, og samlet, om det å begynne på skolen med en sjelden diagnose.

tegning av barn foran en skole

Begynne på skolen, bekymringer og forventninger

Det å være skolestarter er en ny rolle for barnet. TRS erfarer at foreldre er opptatt av at barnet skal ha det bra og at de skal få den hjelpen de trenger. Dette kan du høre mer om i en liten filmet presentasjon fra digitalt skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser.

"Å ha et barn som skal begynne på skolen", ved psykolog Anne Mette Bredal

​​Barn med sjeldne diagnoser er mest som andre barn, og mange gleder seg til å begynne på skolen. I en film laget av TRS møter du noen sjeldne skolestartere.
 

TRS har laget informasjon om skolestart og skolehverdag for noen av de diagnosene som TRS har kompetansesenteransvar for. Informasjonen er laget til skole- og kommuneansatte, og til foreldre.

E-læri​​​​n​​g​​sk​​ur​s om s​​​​​k​​​olestart

​TRS har laget e-læringskurs om skolestart med dysmeli, kortvoksthet og ryggmargsbrokk. 

Kursene er ment for skoleansatte, men kan gjerne også tas av foreldre.

Filmer​​​ om sk​​​olehv​​erdag med en​ sjelden diagnose

​For noen diagnoser har TRS laget filmer om skolehverdagen med en sjelden diagnose. Filmene kan være aktuelle å se før skolestart, både for skoleansatte og foreldre. Du kan se filmene her:

Kortvokst og skolestartDysmeli og skolehverdagenDysmeli en informasjonsfilm til lærere, ungdom med dysmeli fortellerMultiple os​teokondromer og tilrettelegging i skolenRyggmargsbrokk, hva bør lærere vite?​Vårt liv med AMC

Nettinf​​o​​rmas​​jon om sko​​lehverdag ​​​​v​​​​ed ulike sjeldne diagnoser

TRS har også laget nettinformasjon om dagliglivet (inkludert om barndom og skole), for flere diagnoser. Der finner du praktiske tips og råd for tilpassing og tilrettelegging av skolehverdagen:

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC)

Dysmeli

Fibrøs dysplasiMarfans syndromMultiple osteokondromer (MO)

Osteogenesis imperfecta (OI)

RyggmargsbrokkSjeldne bensykdommer, med og uten kortvoksthet​

​Rege​​lver​​​k ​​​f​​​​​o​​r​​​ t​ilre​​​​​​ttelegging i s​​​​​​​​kolen 

​​​​​​​​S​kolegang og sko​​lehverdag er styrt av mange ulike lover og regelverk, TRS har samlet informasjon om dette på en egen nettside: 

Les om lover og rettigheter i grunnskole og videregående skole

NAV Kunnskapsbanken har god informasjon om planlegging av skolestart og tilrettelegging for barn med funksjonsnedsettelser

​​Les om skolestart og tilrettelegging i skolen hos NAV Kunnskapsbanken​

​​​Funksjo​nshemmedes fellesorganisasjon har laget en brosjyre om skolestart og rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre. 

Finn brosjyren på FFO sine nettsider

Fo​​r​eldreutvalget for grunnskoleopplæringen (FUG) har sider med mye informasjon til foreldre.​​

Her finner du FUG sine nettsider

Andre rettigheter og tje​​nester i ​det offentlige

Det finnes mange rettigheter og tjenester i det offentlige som kan være nyttig for foreldre å vite om. Dette har vi samlet informasjon om på en egen side

Les om lover, r​ettigheter og tjenester i det offentlige

Kroppsøvi​ng og fysisk ak​​​tivitet i skolen

TRS får mange spørsmål om kroppsøving og fysisk aktivitet i skolen for elever med sjeldne diagnoser. Derfor har vi laget, og samlet, informasjon om kroppsøving og fysisk aktivitet i skolen:

Nettinfor​​masjon om kroppsøving

Kroppsøving i skolen, en informasjonsside om regelverk, fra TRSInformasjon om regelverk for kroppsøving (Utdanningsdirektoratet)

Filmer om til​​rettelegging av fysisk aktivitet og kroppsøving for barn med sjeldne diagnoser

Hvordan tilrettelegge for fysisk aktivitet i skolen for barn med medfødt benskjørhet (osteogenesis Imperfecta (OI)Ryggmargsbrokk: Tilrettelegging i kroppsøving

Film​ og nettinfo​​​​rmasjon om svømmeopplæring for kortvokste

Her finner du informasjon om vanntilvenning og svømmeopplæring for kortvokste

​​Tips fra Beitostølen om tilpa​​​sning av  lek og fysisk aktivitet i skolen​

Beitostølen Helsesportsenter har laget flere hefter om tilpasning av lek og fysisk aktivitet

Leker for alleTilrettelegging av fysisk aktivitet i sal


Fant du det du lette etter?