HELSENORGE

Skolestart med en sjelden diagnose

Barn med sjeldne diagnoser kan ha behov for tilrettelegging og tilpasning for å få en god skolehverdag. Informasjon om diagnosen og barnets behov er viktig. På denne siden finner du nyttig informasjon som TRS har laget, og samlet, om det å begynne på skolen med en sjelden diagnose.

tegning av barn foran en skole

​​​Begy​nn​​​e på skolen, informasjon og tilrettelegging

B​​ekymri​nger og forventninger

Det å være skolestarter er en ny rolle for barnet. TRS erfarer at foreldre er opptatt av at barnet skal ha det bra og at de skal få den hjelpen de trenger. Dette kan du høre mer om i en liten filmet presentasjon fra digitalt skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser.

"Å ha et barn ​som​ skal begynne på skolen", ved psykolog Anne Mette Bredal​​Barn med sjeldne diagnoser er mest som andre barn, og mange gleder seg til å begynne på skolen. I en film laget av TRS møter du noen sjeldne skolestartere.
 

Inkludering og funksjonsmangfold

NRK Supers temadager handler i 2023 om funksjonsnedsettelser. ​Programleder Salamatu ''Sally'' Kamara inviterer til en helt unik seilas når 13 barn og unge mellom 10 og 14 år tar over som mannskap på fullriggeren SS «Christian Radich»i en uke. I «Et hav av muligheter» får vi se hvordan barna gjør det mulige mulig ved å vise mot og samarbeid. Noen av barna har funksjonsnedsettelser, andre ikke. Noen av barna har sjeldne diagnoser

Her finner du NRK Super serien "Et hav av muligheter"

Redd Barna har laget et undervisningsopplegg for elever og lærere, som kan brukes for å jobbe med inkludering og funksjonsmangfold i skolen.

Her finner du Redd Barnas undervisningsopplegg​

Tilret​​​tel​egging og tilpassing​​ i skolen for barn med sjeldne​​ diag​​nose​r

TRS har laget informas​jon om skolestart og skolehverdag for noen av de diagnosene som TRS har kompetansesenteransvar for. Informasjonen er laget til skole- og kommuneansatte, og til foreldre. Nedenfor finner du e-læringskurs, filmer og nettinformasjon om skolehverdagen med en sjelden diagnose.

E-læri​​​​n​​g​​sk​​​​u​​r​s om s​​​​​k​​​oles​tart m​ed dysmeli, kortvoksthet og ryggmargsbrokk

​TRS har laget gratis e-læringskurs om skolestart med dysmeli, kortvoksthet og ryggmargsbrokk. Kursene er ment for skoleansatte, men kan gjerne også tas av foreldre og andre fagpersoner i kommunen.

Her finn​​er du e​-læringskursene

Filmer​​​ om​​ sk​​​oleh​v​​erd​​ag m​ed en​ sjelden diagnose

​For noen diagnoser har TRS laget filmer om skolehverdagen med en sjelden diagnose. Filmene kan være aktuelle å se både for skoleansatte, foreldre og fagpersoner i kommunen. 

Kort​vokst og skolestartDysmeli og skolehverdagen

Dysmeli​​ en informasjonsfilm til lærere, ungdom med dysmeli forteller

Multiple os​teo​​​kondromer og tilrettelegging i skolen

Ryggm​args​​brokk, hva bør lærere vite?​Vårt liv ​med AMC

Nettinf​​o​​rmas​​jon​​​ o​​​m sko​​lehverdag ​​​​v​​​​ed​ ulike sjeld​​n​​e diagnoser

TRS har også laget nettinformasjon om dagliglivet (inkludert om barndom og skole), for flere diagnoser. Der finner du praktiske tips og råd for tilpassing og tilrettelegging av skolehverdagen:

​Dagliglivet med arthrogry​posis multiplex congenita (AMC) Dagliglivet med dysmeli Dagliglivet med f​ibrøs dysplasi og McCune Albrights syndrom Dagliglivet med Marfans syndrom Dagliglivet med multiple osteoko​ndromer (MO)Dagliglivet med osteogenesis​ imperfecta (OI) Dagliglivet med ryggma​rgsbrokk​Dagliglivet med sjeldne b​ensykdommer med og uten kortvoksthet​​​

​Kropp​​sø​v​​​i​​​ng​​​ og​​​ fy​​sisk a​​​k​​​tivitet i skolen

TRS får mange spørsmål om kroppsøving og fysisk aktivitet i skolen for elever med sjeldne diagnoser. Derfor har vi laget, og samlet, informasjon om kroppsøving og fysisk aktivitet i skolen:

Nettin​​​​for​​masjon om faget krop​​ps​øving

Krop​psøving i skolen, informasjonsside om regelverk, fra TRSInformasjo​​n om regelverk for kroppsøving (Utdanningsdirektoratet)​

Filmer o​m ti​l​​re​​ttelegging av fysisk ak​​​tivitet og kroppsøving for barn med sjeldne diagnoser

​Her finner du filmer om kroppsøving og fysisk aktivitet som TRS har laget:

​Tilrettelegge for fysisk aktivitet i skolen for barn med osteogenesis Imperfecta (OI)
Ryggmargsbrokk: Tilrettelegging i kroppsøving


Film​​ og ne​​ttinfo​​​​rm​​asjon om svømmeopplæring for ​​kortvokste

TRS har laget nettinformasjon og film om svømmeopplæring for kortvokste

Her finner du ​informasjon om vanntilvenning og svømmeopplæring for kortvokste

Tips fra Beitostøle​​​n​​​​ om tilpa​​​sning av  lek og fysisk akti​​​vitet i skolen​

Beitostølen Helsesportsenter har laget flere hefter om tilpasning av lek og fysisk aktivitet

Leker for alle
Tilrettelegging ​av fysisk aktivitet i sal

Reg​​e​​​lv​er​​​k ​​​f​​​​​​​o​​​​r​​​ t​ilr​e​​​​​​​​​t​​tel​egging​​ i s​​​​​​​​kolen 

​​​​​​​​S​kolegang og sko​​lehverdag er styrt av mange ulike lover og regelverk, TRS har samlet informasjon om dette på en egen nettside: 

Les om lover og rettigheter i grunnskole og videregående skole

Det finnes også mange andre nettsider med god informasjon om rettigheter og muligheter for tilpassing og tilrettelegging i skolen:


Andre rettigheter og ​​tje​​neste​​​r i ​det of​​fentlige

Det finnes mange rettigheter og tjenester i ​​​​det offentlige som kan være nyttig for foreldre å vite om. Dette har vi samlet informasjon om på en egen side

Les om lover, r​ettigheter og tjenester i det offentlige​​


Fant du det du lette etter?