Kurs om Leri-Weills dyskondrosteose

12.06 -13.06.2018

Dette kurset er for personer fra 16 år med diagnosen Leri-Weills dyskondrosteose (LWD) og foreldre / pårørende til barn med diagnosen, som bor i Bergen og omegn. Fagpersoner (for eksempel ergo- og fysioterapeuter, helsesøstre og leger) kan også delta.

Hensikt med kurset

  • Sette fokus på utfordringene personer med Leri-Weills dyskondrosteose møter i hverdagen. Vi har innlegg om typiske trekk og genetikk, for å få en økt forståelse av diagnosen.
  • En viktig del av kurset er også å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.
  • Interesserte deltakere oppfordres til å invitere aktuelle fagpersoner.


Her finner dere program for kurset:

Program LW.pdf

Forberedelse til kurset

Kurset er lagt opp slik at deltakerne får mulighet til å forberede seg før kurset, notere seg spørsmål, tanker og innspill og ta det med til kurset. Vårt ønske er at deltakernes behov og spørsmål blir sentrale i kurset.

Denne nettsiden har derfor samlet informasjon deltakerne kan velge å sette seg inn i før kurset.

Nettsiden vil også være tilgjengelig etter kurset.


Filmer om Leri-Weills dyskondrosteose og om å leve med usynlige plager

Her finner du filmer produsert av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Film om Leri-Weills dyskondrosteose:

 


Animasjonsfilm om vekst:

 


 Animasjonsfilm om Madelungs deformitet:

 



Informasjon om Leri-Weills dyskondrosteose

TRS har utarbeidet informasjon om Leri-Weills dyskondrosteose for personer med diagnosen og fagpersoner

Informasjon fra TRS sin ergoterapeut:

Dagliglivet med LW 2018 Unni Steen.pdf

Informasjon om rettigheter og tjenester i det offentlige

TRS har samlet informasjon om ulike rettigheter og tjenester i det offentlige

Informasjon om fysisk aktivitet og trening

Det finnes mange gode tips om trening, blant annet fra Diabetesforbundet

Fant du det du lette etter?
Vi kan dessverre ikke besvare tilbakemeldingen din, men den blir lest og håndtert. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer. Din tilbakemelding hjelper oss å forbedre sidene våre.