Kurs om Leri-Weills dyskondrosteose

12.06 -13.06.2018

Dette kurset er for personer fra 16 år med diagnosen Leri-Weills dyskondrosteose (LWD) og foreldre / pårørende til barn med diagnosen, som bor i Bergen og omegn. Fagpersoner (for eksempel ergo- og fysioterapeuter, helsesøstre og leger) kan også delta.

Hensikt med kurset

  • Sette fokus på utfordringene personer med Leri-Weills dyskondrosteose møter i hverdagen. Vi har innlegg om typiske trekk og genetikk, for å få en økt forståelse av diagnosen.
  • En viktig del av kurset er også å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.
  • Interesserte deltakere oppfordres til å invitere aktuelle fagpersoner.


Her finner dere program for kurset:

Program LW.pdf

Forberedelse til kurset

Kurset er lagt opp slik at deltakerne får mulighet til å forberede seg før kurset, notere seg spørsmål, tanker og innspill og ta det med til kurset. Vårt ønske er at deltakernes behov og spørsmål blir sentrale i kurset.

Denne nettsiden har derfor samlet informasjon deltakerne kan velge å sette seg inn i før kurset.

Nettsiden vil også være tilgjengelig etter kurset.


Filmer om Leri-Weills dyskondrosteose og om å leve med usynlige plager

Her finner du filmer produsert av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Film om Leri-Weills dyskondrosteose:

 


Animasjonsfilm om vekst:

 


 Animasjonsfilm om Madelungs deformitet:

 



Informasjon om Leri-Weills dyskondrosteose

TRS har utarbeidet informasjon om Leri-Weills dyskondrosteose for personer med diagnosen og fagpersoner

Informasjon fra TRS sin ergoterapeut:

Dagliglivet med LW 2018 Unni Steen.pdf

Informasjon om rettigheter og tjenester i det offentlige

TRS har samlet informasjon om ulike rettigheter og tjenester i det offentlige

Informasjon om fysisk aktivitet og trening

Det finnes mange gode tips om trening, blant annet fra Diabetesforbundet

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.