Kurs for personer som nylig har fått diagnosen Marfans syndrom eller Loeys-Dietz syndrom og deres pårørende 2018

Dette er nettsiden for kurs for personer som nylig har fått diagnosen Marfans syndrom eller Loeys-Dietz syndrom og deres pårørende 8.-10.  oktober 2018. Her vil det komme filmer og informasjon som er nyttig før du kommer på kurset. Presentasjonene fra kurset vil du også finne på denne siden.

Påmelding til kurset er stengt, de som har fått plass på kurset vil motta skriftlig tilbud om deltakelse.

Kurset er for dere som nylig er blitt diagnostisert med Marfans syndrom eller Loeys-Dietz syndrom, samt en voksen person du gjerne vil ha med/pårørende. Hensikten er at dere skal få informasjon om diagnosen, samt få mulighet til å treffe andre med samme diagnose.

Kurset starter mandag kl. 13, med ankomst fra kl. 10.30. Det serveres felles lunsj kl. 12. Kurset holdes på TRS på Sunnaas sykehus.

Sjekklister og tips

Under finner du sjekklister og tips om noen utvalgte tema er ment som en hjelp til å tenke over ditt forhold til arbeid og aktivitet. Dette kan du bruke før, under og etter samlingen og blir brukt aktivt i bolken om arbeid og rettigheter på onsdag i kursuka.

Filmer

Marfanforeningen har laget en film med støtte fra Extrastiftelsen der vi møter tre personer med Marfans. Se filmen under her.

Ikke Google Marfan. from filmplot.no on Vimeo.


Presentasjoner

Beskrivelse av økter

Nydiagnostisert: tanker og følelser

Hensikten med denne økten er å utveksle erfaringer, møte andre i lignende situasjoner, og få gjort seg noen tanker om egen situasjon.  Psykologene Eirik Wahl Seeberg og Anne-Mette Bredahl vil introdusere temaer som vi vet har vært viktige for mange.

  • Opplevelsen av å få en ny diagnose

  • Påvirkningen på livet og hverdagen

  • Møtet med helsevesenet

  • Forventninger til tiden som kommer

  • Påstand: En diagnose trenger ikke bare å være en belastning.

Program

MANDAG 08.10.2018

- Det tas forbehold om mulige endringer i programmet

Fra kl. 10.30      Ankomst, tildeling av rom
12.00                   Felles lunsj
13.00                   Velkommen ved TRS med informasjon om TRS og oppholdet
13.45-15.30        Bli kjent-aktiviteter – ute og inne!

TIRSDAG 09.10.2018
09.00-09.30        Informasjon om Marfans syndrom til de med MFS
09.40-10.10        Informasjon om Loeys-Dietz syndrom til de med LDS
10.10-10.15        Pause
10.15-10.45        Samtalegrupper om foredraget fra legen, hvilke spørsmål har dere?
10.45-11.15        Legen svarer på spørsmål fra plenum
11.15-11.30        Pause
11.30-12.15        Fysisk aktivitet
12.15-13.15        LUNSJ
13.15-14.15        Nydiagnostisert: tanker og følelser
14.30-15.30        En partner med diagnose: tanker og følelser
16.00                   Middag og besøk fra Marfanforeningen

ONSDAG 10.10.2018
08.45-09.45        Hverdagslivet – utfordringer og muligheter
09.45-10.00        Pause
10.00-11.00        Arbeid, hvordan redegjøre for sine behov hos offentlige instanser, rettigheter
11.00-11.15        Pause
11.15-12.00        Fysisk aktivitet
12.00-13.15        LUNSJ
13.15-15.00        EVALUERING, oppsummering og veien videre

Har du spørsmål om kurset? Ring oss på telefon 66969000 og spør etter Olfrid Gilberg eller Wiebke Höfers.

Les mer om diagnosene på våre nettsider


Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.