Kurs for foreldre til barn med dysmeli 0-2 år, 11-13.09.2018

Dette kurset var for foreldre til barn med dysmeli, alder 0 -2 år. Hensikten med kurset var å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved å være foreldre til et barn med dysmeli. En viktig del av kurset var å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.

Bilde av et barn med hånddysmeli, viser kun hånden

Program for kurset

Les programmet for kurset

Forberedelse til kurset

Vi vil gi deltakerne mulighet til å forberede seg før kurset. Noter gjerne spørsmål, tanker og innspill og ta det med. Vårt ønske er at deltakernes behov og spørsmål blir sentrale.

Informasjonen nedenfor er organisert i de ulike temaene i programmet, siden vil også være tilgjengelig etter kurset.

Hva er TRS og hvordan kan du/ dere bruke oss?

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.

Se en kort presentasjon om hva TRS er, hva vi gjør og hvordan du/ dere kan bruke oss

Hva er dysmeli?

Film

Dysmeli er en betegnelse på medfødte tilstander hvor armer og/eller bein ikke er utviklet som vanlig. I denne korte filmen laget av TRS forteller fysioterapeut og teamkoordinator Kerstin Lundberg Larsen om hva dysmeli er

 


Nettinformasjon

TRS har laget mye informasjon om dysmeli: Medisinske forhold (diagnostikk og behandling). Psykologiske forhold. Fysisk funksjon, aktivitet og trening. Dagligliv: Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning arbeid og fritid.

Les om dysmeli på TRS sine nettsider

Å leve med dysmeli, åpenhet og informasjon

Disse filmene gir et godt innblikk i hvordan åpenhet og informasjon kan være viktig for barn og ungdom med dysmeli og deres foreldre.

"Dysmeli og barnehage"

I denne korte filmen forteller foreldre til barn med dysmeli om sine erfaringer med barnehage, åpenhet og informasjon. Filmen ble laget på TRS kurs om skolestart i februar 2018.



"Sånn er jeg og sånn er det"

NRK - Barne TV. "Sånn er jeg og sånn er det". I dette barne TV programmet møter vi Marius som vil lære å sykle uten støttehjul, men det er ikke enkelt å styre sykkelen når man bare har en hånd. Det meste i livet går helt greit med bare en hånd, bortsett fra syklingen. Men at øvelse gjør mester, det lærer også Marius. Se NRK barne TV "Sånn er jeg og sånn er det"

"Erik har verdens minste hånd"

I filmen "Erik har Norges minste hånd" laget av Morgan Stenmark, forteller Erik  hvordan han ved hjelp av proteser og andre hjelpemidler er med på det meste slik som andre barn.

Se filmen Erik har Norges minste hånd

"Dysmeli en informasjonsfilm til lærere"

I denne filmen laget av TRS, forteller ungdommer med dysmeli om sine råd til lærere.



Lek, bevegelse og tilrettelegging

Barns motoriske utvikling er viktig for lek og bevegelse. Det er individuelle forskjeller i hvordan alle barn utvikler seg.  Høyskolen i Bergen har laget to korte filmer om barns motoriske utvikling. Dette vil vi snakke mer om på kurset.

Se film om barns motoriske utvikling 0 - 15 måneder

Se film om barns motoriske utvikling 1- 6 år

Mange barn med dysmeli har nytte av tilrettelegging som proteser og grepshjelpemidler for å leke, bevege og utvikle seg. Det finnes mange fagmiljøer som tilbyr tjenester til personer med dysmeli: Regionale dysmeliteam, Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn og ortopediske verksteder.

Les mer om de ulike fagmiljøene, deres tilbud og hvordan du kommer i kontakt med dem


Informasjon om rettigheter og tjenester i det offentlige

TRS har samlet informasjon om ulike rettigheter og tjenester i det offentlige

Les om rettigheter og tjenester i det offentlige

Presentasjoner

En inkluderende barnehage v/ spesialpedagog Ellen Berg SvendbyLek, bevegelse og tilrettelegging v/ fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen og ergoterapeut Trine Bathen



Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.