Familiekurs 02.10.2017- 05.10.2017

Kurs om Loeys-Dietz syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre familiære aortaaneurisme og disseksjons tilstander (FTAAD)

Kurset ble arrangert av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, på Frambu fra 2. til 5. oktober 2017. Målsetting med kurset var å gi kunnskap om tilstandene, dele erfaringer, samt bidra til utvikling av ny kunnskap.

Hvem var det for?

Kurset var for voksne med bekreftet diagnose og deres pårørende, og for barn med diagnose med foreldre og søsken.

Hensikten med kurset

  • Å gi deltakerne informasjon og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Det blir faglige innlegg og gruppesamtaler som gir anledning til å drøfte erfaringer, utfordringer og muligheter.
  • Å utvikle mer kunnskap om å leve med diagnosene. Derfor vil noen
    gruppesamtaler gjennomføres som fokusgrupper.  Det er frivillig å delta på dette.

Aktuelle tema

  • Medisinske forhold: diagnostisering, oppfølging og behandling
  • Fysisk aktivitet
  • Psykososiale forhold
  • Møtet med tjenesteapparatet
  • Utdanning, arbeid og hverdagsliv

Presentasjoner fra kurset

Du finner presentasjonene fra kurset her:

Medisinsk informasjon om diagnosene, v/ lege Nina Riise TRS

Genetikk og diagnostikk, v/ genetiker Benedikte Paus, Oslo Universitetssykehus (OUS)

Karkirurgi og «Bindevevsklinikken, v/ lege Kirsten Krogh–Sørensen, OUS

Fysisk aktivitet ved arvelige arteriesykdommer – dagens kunnskap og erfaring, v/ lege Jostein Grimsmo, Feiringklinikken

Kunsten å leve et fullverdig liv med usynlige utfordringer, v/ brukerkonsulent Jan Schwencke, Sunnaas Sykehus

Hverdagsliv - muligheter og utfordringer,  v/ ergoterapeut Heidi Johansen, TRS

Mestring og muligheter, v/ psykolog Helen Solås, TRS

Arbeidsliv, rettigheter, hvordan forholde seg til hjelpeapparatet, v/ sosionom Trond Haagensen, TRS

Kort oppsummering fra fokusgrupper og informasjon om en planlagt spørreskjemastudie, v/ sosionom Gry Velvin, TRS

Webinar

Noen av forelesningene ble filmet og overført direkte som webinar. Etter kursdagene finner du de her:

Medisinsk informasjon om Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær EDS og andre FTAAD diagnoser, ved overlege Nina Riise, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserKarkirurgi og "Bindevevsklinikken", ved overlege Kirsten Krogh-Sørensen, Thoraxkirurgisk avdeling Oslo Universitetssykehus.

Fysisk aktivitet ved arvelige arteriesykdommer - dagens kunnskap og erfaring, ved overlege Jostein Grimsmo, Feiringklinikken.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.