HELSENORGE
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Antall registrerte brukere med sjeldne diagnoser

Personer med en sjelden diagnose som er registrert ved TRS fra 2017 til 2020

Antall personer fordelt etter diagnosegrupper

Tabellen nedenfor viser en oversikt over antall personer som er registrert ved TRS fra 2018 til 2020, med en av de sjeldne diagnosene TRS er kompetansesenter for. 

Registrerte bruk​ere ved TRS

​Diagnosegrupper

​2018

​2019

2020

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) og liknende tilstander​

161​165167
​Dysmeli 478490496
Ehlers-Danlos syndromer (EDS)473474469
EDS liknende​ tilstander3232​31
​Marfans syndrom256262274
​Marfans syndrom liknende tilstander98108120
Multiple osteokondromer/hereditære eksostoser (MO/ MHE) og liknende tilstander8092​94
​ Osteogenesis imperfecta (OI)331338347
 OI liknende tilstander​4​​​
​4​4
​Ryggmargsbrokk454455459
​Skjelettdysplasier med kortvoksthet​326​335​352
​Skjelettdysplasier uten kortvoksthet8​88
​Sticklers syndrom​7
​Tilstander med endringer i ben232535
Sum

2716 *

2785*

2863*

* I tillegg har TRS registrert mange som er under utredning eller ikke har en sikker diagnose.

Underdiagno​​​ser 

TRS har registrert personer med bekreftede, spesifikke underdiagnoser innen alle diagnosegruppene. 

Fant du det du lette etter?