Voksne med ryggmargsbrokk - fokus på fysisk funksjon

​Prosjekttype:

Fagutvikling

Status:

Pågående (startet januar 2017, planlagt slutt desember 2018)

Ansvarlige:

Kerstin Lundberg Larsen, fysioterapeut, Msc. Ingeborg Lidal,overlege, Phd.  og Marie Hoff, overlege, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Formål og hvilken nytte har dette for brukerne av TRS?

Planen er å gjennomføre en pilotstudie i form av tverrsnittsundersøkelse for å øke kunnskapen om hvordan voksne personer med ryggmargsbrokk over 50 år fungerer. Målet er å kartlegge fysisk funksjon, aktiviteter i dagliglivet, delaktighet i samfunnet og aktivitetsvaner. Resultatene vil kunne brukes som grunnlag for å gi medisinske og helsefaglige råd til personer med denne sjeldne diagnosen, og som del av dokumentasjonen for å forme bedre helsetjenester til gruppen. Studien vil dessuten være viktig som grunnlag for videre forskning og utvikling.

Bakgrunn:

Ryggmargsbrokk, benevnes også spina bifida eller myelomeningocele (forkortet MMC). Dette er en sjelden tilstand og skyldes en utviklingsforstyrrelse i sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg) med manglende lukking av nevralrøret i fosterlivet. Alvorlighets­graden av rygg­margs­brokket varierer. Forekomst av helseplager, effekt av tiltak og helsetjenester for middeladrende og eldre voksne med ryggmargsbrokk er betydelig mindre studert enn for barn og unge. Funn fra undersøkelser av unge voksne, indikerer at spekteret av komplikasjoner og behov for et mangfold av helsetjenester fortsetter i voksen alder, og i tillegg rapporterer mange en forverring av funksjon. Vi mener at vi vil kunne gi bedre faglige råd og bidra med viktig kunnskap til feltet ved å gjennomføre en kartleggings­studie av voksne med ryggmargsbrokk spesielt med tanke på fysisk funksjon.

Metode og målgruppe:

Vi kartlegger ca. 30 voksne personer over 50 år med ryggmargsbrokk. Hovedfokuset er fysisk funksjon. Vi benytter både kjente kartleggingsverktøy i form av spørreskjema, egne utviklede spørreskjema, samt ulike tester for å undersøke fysisk funksjon klinisk. Prosjektet skal gjennomføres innenfor vanlig drift ved TRS, som del av vårt kompetansesenter ansvar for ryggmargsbrokk.

Planlagte resultater:

  • Minst en artikkel i norsk tidsskrift + to internasjonale artikler
  • Artikkel i brukerforeningens medlemsblad «Spina»
  • Arbeidet vil publiseres på våre nettsider, og eventuelt annen TRS-informasjon.
  • Presentasjon på relevant kongress