Voksne med dysmeli i Norge, utdanning, arbeid og hverdagsliv

Prosjekttype:

Annet forsknings­prosjekt

Status:

Avsluttes 2017

Ansvarlige for studien:

Heidi Johansen, ergoterapispesialist, MSc. Trine Bathen ergoterapispesialist, MSc. Svend Rand-Hendriksen, overlege, Phd, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Kristin Østlie, overlege, Phd, Sykehuset Innlandet HF, avd. for fysikalsk medisin og rehabilitering.

Formål og hvilken nytte har dette for brukerne av TRS?

Det finnes lite kunnskap om voksne med dysmeli både i Norge og ellers i verden. Å få bedre kunnskap om denne gruppen er viktig i det kliniske arbeidet på TRS, og i planlegging av oppfølging og behandlingsforløp for gruppen i det ordinære tjenesteapparatet.

Bakgrunn:

Norsk dysmeliforening og fagpersoner i feltet stilte spørsmål om utvikling av smerter og om deltakelse i arbeidslivet for voksne med dysmeli.

Metode og målgruppe:

Alle personer (N=179) med dysmeli, 20 år og eldre, registrert i en elektronisk journaldatabase ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, fikk tilsendt spørreskjema høsten 2012. Spørsmålene var dels utviklet til denne studien i samarbeid med representanter for Norsk Dysmeliforening og relevante fagmiljøer. I tillegg ble det brukt standardiserte spørreskjemaer for å kartlegge uttalt tretthet (fatigue), helserelatert livskvalitet og tilfredshet med livet; Fatigue Severity Scale (FSS), Helserelatert livskvalitet (SF-36) og Satisfaction with life scale (SWLS)).

Resultater:

Resultatene er publisert og presentert både nasjonalt og internasjonalt. To vitenskaplige artikler er publisert, en er sent til vurdering for publisering og en er under skriving.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.