Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser, en tverrsnittsstudie

Tittel:

Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser, en tverrsnittstudie.

Prosjekttype :

Annet forsknings­prosjekt

Status:

Avsluttes 2017.

Ansvarlige for studien:

Heidi Johansen, ergoterapispesialist, MSc, og Brede Dammann, sosionom, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Formål og hvilken nytte har dette for brukerne av TRS?

Studien ga kunnskap om hvilke tiltak og tjenester barn med sjeldne diagnoser fikk,hvor fornøyde foreldrene var med tjenestene og om de medvirket i utviklingen av dem. Slik kunnskap er viktig i det kliniske arbeidet på TRS og for å gi veiledning og råd knyttet til oppfølgingen av barna i det ordinære hjelpeapparatet.

Bakgrunn:

Det var lite kunnskap om helsetjenester blant barn med sjeldne diagnoser;  systematiske beskrivelser av diagnosegruppene (gruppenivå): beskrivelser av barna (kliniske og demografiske data) og foreldrene (demografiske data), hvilke tjenester barna og familiene fikk, hvor fornøyde foreldrene var med tjenestene og om de medvirket i utformingen av tjenestene.

Metode og målgruppe:

Postutsendt tversnittsstudie. Alle foreldre til barn i skolealder (6-18 år)  registrert i TRS journaldatabase oktober 2010 fikk tilsendt spørreskjema. Noen spørsmål var  utviklet til studien, mens standardiserte instrumenter ble benyttet for å måle; barnas helserelatert livskvalitet (PedsQl) og foreldrenes tilfredshet med livet (SWLS) .

Resultater:

To artikler er publisert og to artikler er til vurdering for publisering. Resultater har  også vært presentert på flere internasjonale/nasjonale konferanser.

Skriftlige publikasjoner: