Voksne med dysmeli i Norge, utdanning, arbeid og hverdagsliv

 

Prosjekttype og status

Annet forsknings­prosjekt. Avsluttes 2018

Ansvarlige for studien

Heidi Johansen, ergoterapispesialist, M.Sc. Trine Bathen ergoterapispesialist, MSc. Svend Rand-Hendriksen, overlege, p.hd. , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Kristin Østlie, overlege, Phd, Sykehuset Innlandet HF, avd. for fysikalsk medisin og rehabilitering.

Om studien

Formål og hvilken nytte har dette for brukerne av TRS?

Det finnes lite kunnskap om voksne med dysmeli både i Norge og ellers i verden. Å få bedre kunnskap om denne gruppen er viktig i det kliniske arbeidet på TRS, og i planlegging av oppfølging og behandlingsforløp for gruppen i det ordinære tjenesteapparatet.

Bakgrunn

Norsk dysmeliforening og fagpersoner i feltet stilte spørsmål om utvikling av smerter og om deltakelse i arbeidslivet for voksne med dysmeli.

Metode og målgruppe

Alle personer (N=179) med dysmeli, 20 år og eldre, registrert i en elektronisk journaldatabase ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, fikk tilsendt spørreskjema høsten 2012. Spørsmålene var dels utviklet til denne studien i samarbeid med representanter for Norsk Dysmeliforening og relevante fagmiljøer. I tillegg ble det brukt standardiserte spørreskjemaer for å kartlegge uttalt tretthet (fatigue), helserelatert livskvalitet og tilfredshet med livet; Fatigue Severity Scale (FSS), Helserelatert livskvalitet (SF-36) og Satisfaction with life scale (SWLS)).

Resultater

Resultatene er publisert og presentert både nasjonalt og internasjonalt. Tre vitenskapelige artikler er publisert og en er sendt til vurdering for publisering:

Voksne med dysmeli i Norge, hvem er de, og hvordan har de det?

Hva fant vi ut om demografiske og kliniske forhold, samt bruk av helsetjenester?

Denne artikkelen ble publisert i 2015 og fant at mange voksne med dysmeli slutter å jobbe tidligere enn folk flest.

Av de som deltok hadde flest tverrgående (transversell) underarmsdysmeli på den ene siden blant voksne med dysmeli I Norge. En mindre del hadde bendysmeli eller dysmeli på både armer og ben (flerlems-dysmeli).  

Sammenlignet med folk flest i Norge var det mange som hadde utdanning over 13 år, få jobbet full stilling og flere hadde avsluttet yrkeslivet før pensjonsalder.  

Mange med armdysmeli brukte greps-hjelpemidler, færre brukte hånd/arm proteser. To tredjedeler av de spurte rapporterte kroniske smerter. Det var ingen sammenheng mellom protesebruk og om de hadde smerter eller ikke.

Hvordan fant vi ut dette?

Vi sendte spørreskjema til alle voksne (over 18 år) med dysmeli som var registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser i 2012. Vi fikk svar fra 97 personer, 77 med enarms-dysmeli og 20 med ben dysmeli/flerlems-dysmeli. Vi fant ikke store forskjeller når vi sammenlignet disse gruppene. 

Hva har vi lært?

Det er viktig at fagfolk som møter personer med dysmeli har fokus på tiltak som kan forebygge smerter og nedsatt fysisk helse. Kanskje kan større fokus på bruk av hjelpemidler og andre kompenserende tiltak for å minske konsekvensene av overbruk/ensidig bruk av muskler og yrkesrettet veiledning hindre tidlig pensjonering hos noen.

Referanse

Johansen H, Ostlie K, Andersen LO, Rand-Hendriksen S. Adults with congenital limb deficiency in Norway: demographic and clinical features, pain and the use of health care and welfare services. A cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2015:1-7. 

Helserelatert livskvalitet hos voksne med enarmsdysmeli i Norge

Hva fant vi ut?

Fysisk helse er dårligere hos personer med dysmeli i en arm. Denne artikkelen ble publisert i 2016. og fant at mange voksne med enarms- dysmeli rapporterer nedsatt livskvalitet sammenlignet med folk flest i Norge.

Det var særlig den fysiske helsen som var redusert. Smerter var den problemstillingen som flest rapporterte. Det var flest med dårlig helse blant de som hadde annen sykelighet (flere diagnoser), ikke var i utdannelse eller jobb og som hadde kroniske smerter.

Hvordan fant vi ut dette?

Dette fant vi ut ved at vi sendte spørreskjema til alle voksne med dysmeli som var registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser i 2012. Vi fikk svar fra 77 personer med enarms-dysmeli, flest med tversgående (transversell) underarms-dysmeli.

Hva har vi lært?

Det er viktig at fagfolk som møter personer med dysmeli og som planlegger tilbud til dem, kjenner til at mange voksne med dysmeli erfarer kroniske smerter og redusert fysisk helse.

Referanse

Johansen H, Ostlie K, Andersen LO, Rand-Hendriksen S. Health-related quality of life in adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway. A cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2016:1-10.

Kroniske smerter og uttalt tretthet (fatigue) hos voksne med enarmsdysmeli i Norge

Hva fant vi ut?

Denne studien viser at smerter i nakke og skulder er vanlig hos personer med dysmeli i den ene armen. Mange voksne med en-arms dysmeli i Norge rapporterer kroniske smerter. Flest rapporterer smerter i nakke og skulder, og smertene kommer i voksen alder. Vi fant imidlertid at smertene var moderat i intensitet og at de fleste hadde smerter på få steder sammenlignet med andre personer med kroniske smerter.

Hva påvirker smerter?

I denne studien var det ikke sammenheng mellom smerter og om de brukte protese eller ikke. En tredjedel rapporterte at de opplevde uttalt tretthet (alvorlig fatigue). To tredjedeler rapporterte at de frøs lett på dysemliarmen (kuldesensitivitet). Denne type studie kan ikke si noe om årsak til smerter, men statistiske analyser viste stor grad av sammenheng mellom kroniske smerter og fatigue og/eller kuldesensitivitet.

Hvordan fant vi ut dette?

Dette fant vi ut ved at vi sendte spørreskjema til alle voksne med dysmeli som var registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser i 2012. Vi fikk svar fra 77 personer med enarmsdysmeli Mange voksne med dysmeli vil i perioder søke hjelp fra helse-, sosial- og velferds systemet vårt. Det er viktig at fagfolk som møter og planlegger tilbud til dem kjenner til  at mange voksne med dysmeli erfarer kroniske smerter, fatigue og kuldesensitivitet.

Referanse

Johansen H, Bathen T, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S, Østlie K. Chronic pain and fatigue in adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway. A cross-sectional study. PLoS ONE. 2018. 13(1): e0190567. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0190567

Utdanning og arbeidsdeltakelse hos voksne med enarmsdysmeli i Norge

Denne artikkelen er under arbeid og er sendt til vurdering i et internasjonalt tidsskrift.

Johansen H, Bathen T, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S, Østlie K. Education and work participation in adults with unilateral upper limb deficiency. A cross sectional study.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.