Faglig nettverk om Marfans syndrom og lignende tilstander

TRS har over flere år hatt et faglig samarbeid med internasjonale fagmiljøer rundt oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander. Det faglige nettverket har jevnlige møter og løpende samarbeid.

​Om nettverket

Ansvarlig på TRS

Nina Riise og Svend Rand-Hendriksen.

Samarbeid med

Marfanklinikken i Hamburg ved Yskert von Kodolitsh, Marfanklinikken i Berlin ved Petra Gehle, Universitetssykehuset i Ghent ved Julie de Backer, Universitetssykehuset i Seattle ved Peter Byers, Oslo Universitetssykehus ved Kirsten Krogh Sørensen og Odd Geiran, Marfanforeningene i Belgia, Hamburg og Norge.                                                            

Planlagt resultat

Systematisk, likeverdig og god oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander.

Aktivitet

2011

Første møte i nettverket ble holdt i Ghent i Belgia 08.11.2011. Tema var diagnostikk, kliniske, kirurgiske og genetiske aspekter ved Marfans syndrom. Deltakere: fagpersoner fra Belgia, Tyskland og Norge

2012

Andre møte ble holdt på TRS på Nesodden 27-29.06.2012. Tema var "Tools for measuring life aspects in Marfan Syndrome". Deltakere: Representanter for Marfanforeningene i Belgia, Tyskland og Norge. Fagpersoner fra Marfanklinikken i Hamburg, Universitetssykehuset i Ghent, Oslo Universitetssykehus og TRS kompetansesenter.

2013

Tredje møte ble holdt i Malente i Tyskland 07-09.06.2013, Temaer var blandt annet: Rehabilitering, diagnostiske kriterier for Marfans syndrom og lignende tilstander, karidovaskulær riskio og dural ectasi. Deltakere: Brukerrepresentanter og fagpersoner fra Belgia, Tyskland og Norge.

2015

Nina Riise fra TRS hospiterte hos Peter Byers ved genetisk avdeling ved Universitetssykehuset i Seattle,

2016

Fjerde møte ble holdt i Ghent i Belgia 08.02.2016. Tema var: "International symposium on recent progress in heritable thoracic aortic disease". Deltakere: Fagpersoner fra Belgia, Tyskland, USA og Norge.

Femte møte ble holdt i Oslo 28-30.11.2016. Tema for samarbeidsseminaret 30.11 var utveksling av erfaringer med diagnostikk og medisinsk behandling av personer med HTAAD i Ghent, Hamburg og Oslo / TRS. I forkant av møtet ble det arrangert et fagseminar om “Hereditary Thoracic Aortic Aneurysm and Dissection” (HTAAD). Deltakere: Fagpersoner fra Belgia, Tyskland, USA og Norge.

Les mer om seminaret

2017

Fagpersoner fra TRS og Oslo Universitetssykehus hospiterte ved Marfanklinikken ved Charite Universitetssykehus i Berlin.

Les mer om hospiteringen

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.