Akondroplasi-studien

Har du akondroplasi og er over 16 år?

Kan du tenke deg å være med i en studie om helseutfordringer hos voksne med akondroplasi?

 

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, herunder akondroplasi. Et mål for TRS er å gi gode helseråd og anbefalinger for medisinsk oppfølging, men det er mangel på kunnskap om voksne med akondroplasi. Derfor trenger vi å samle informasjon blant annet om din helse og helseutfordringer, og om behovet for helsetjenester. Studien er planlagt i samarbeid med kortvokstforeningen NiK.

Hva innebærer det å delta?
• Hovedfokus i studien er kartlegging av helseutfordringer og medisinske forhold som ryggplager (spinal stenose), risikofaktorer for hjerte-kar-sykdom, søvn, hørsel, smerter og andre medisinske forhold.
• Vi vil også spørre om forhold knyttet til familie, utdanning, arbeid, trygdeytelser, daglig funksjon, slitenhet og behov for praktisk assistanse og tilrettelegging
• Studien foregår på Sunnaas Sykehus over 2,5 dager med 2 overnattinger.
• Deltakelse medfører ingen utgifter for deg.
• Du vil også få tilbud om å delta i en tilleggs-studie om kartlegging av fysisk form og aktivitetsvaner ved fysioterapeut Olga de Vries. 

Hva får du ut av å delta?
• En grundig gjennomgang av helsemessige forhold knyttet til akondroplasi
• Kunnskapen vi får bidrar til at vi kan gi bedre faglige råd til den enkelte og til fagmiljøer.

Er du nysgjerrig?
Les mer om hva det innebærer å delta i akondroplasistudien og hvordan du kan bli deltaker

Les mer tilleggs-studien om kartlegging av fysisk form og aktivitetsvaner 

Film som viser hvilke utfordringer og helseplager akondroplasi medfører, som studien skal kartlegge:

 



Med vennlig hilsen,

Svein Otto Fredwall
Overlege og doktogradsgradskandidat, TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Olga de Vries
Spesialfysioterapeut og mastergradsstudent, TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Telefon: 66 96 90 00/ 480 01 038


                                                                    
 

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.