Akondroplasi-studien

Har du akondroplasi og er over 16 år?

Kan du tenke deg å være med i en studie om helseutfordringer hos voksne med akondroplasi?

 

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, herunder akondroplasi. Et mål for TRS er å gi gode helseråd og anbefalinger for medisinsk oppfølging, men det er mangel på kunnskap om voksne med akondroplasi. Derfor trenger vi å samle informasjon blant annet om din helse og helseutfordringer, og om behovet for helsetjenester. Studien er planlagt i samarbeid med kortvokstforeningen NiK.

Knut Jørgen Skaro 20 02 75 klatrer.jpg

Hva innebærer det å delta?
• Hovedfokus i studien er kartlegging av helseutfordringer og medisinske forhold som ryggplager (spinal stenose), risikofaktorer for hjerte-kar-sykdom, søvn, hørsel, smerter og andre medisinske forhold.
• Vi vil også spørre om forhold knyttet til familie, utdanning, arbeid, trygdeytelser, daglig funksjon, slitenhet og behov for praktisk assistanse og tilrettelegging
• Studien foregår på Sunnaas Sykehus over 2,5 dager med 2 overnattinger.
• Deltakelse medfører ingen utgifter for deg.
• Du vil også få tilbud om å delta i en tilleggs-studie om kartlegging av fysisk form og aktivitetsvaner ved fysioterapeut Olga de Vries. 

Hva får du ut av å delta?
• En grundig gjennomgang av helsemessige forhold knyttet til akondroplasi
• Kunnskapen vi får bidrar til at vi kan gi bedre faglige råd til den enkelte og til fagmiljøer.

Er du nysgjerrig?
Les mer om hva det innebærer å delta i akondroplasistudien og hvordan du kan bli deltaker

Les mer tilleggs-studien om kartlegging av fysisk form og aktivitetsvaner 


Med vennlig hilsen,

Svein Otto Fredwall
Overlege og doktogradsgradskandidat, TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Olga de Vries
Spesialfysioterapeut og mastergradsstudent, TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Telefon: 66 96 90 00/ 480 01 038


                                                                    
 

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.