Pågående forskning og prosjekter

Her finner du informasjon om pågående prosjekter ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser: Post. doc. og doktorgradsprosjekter. Mastergradsprosjekter. Andre forsknings- og utviklingsprosjekter. Internasjonale samarbeidsprosjekter og nettverk.

Avsluttede prosjekter og publikasjoner beskrives på en egne sider.

Post. doc. og doktorgradsprosjekter

Akondroplasi-studien

Type: Doktorgradsarbeid                                                                

Ansvarlig TRS: Overlege Svein Otto Fredwall                                                 

Status: Pågår, startet februar 2017

Les mer om prosjektet

Aktiv medvirkning og selvstendighet: En studie av relasjoner mellom helsepolitiske føringer og brukererfaringer.

Type: Post. doc. prosjekt

Ansvarlig TRS: Anne-Stine Bergquist Røberg

Status: Pågår, startet 2019

Les mer om prosjektet

Norsk studie om Marfans syndrom, del 2: Ny undersøkelse etter 10 år, av voksne med antatt Marfans syndrom

Type: Doktorgradsarbeid

Ansvarlige: Prosjektleder: Svend Rand-Hendriksen, TRS
ph.d. kandidat: Thy Thy Vanem, Thoraxkirurgisk avdeling, Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo

Status: Pågående

Les mer om prosjektet

Å leve med diagnosen Marfans syndrom

Type: Doktorgradsarbeid                                                                

Ansvarlig TRS: Sosionom Gry Velvin                                                   

Status: Pågår, planlagt avsluttet 2019

Les mer om  prosjektet


Mastergradsprosjekter

Fysisk form og aktivitetsvaner hos voksne med akondroplasi

Type: Mastergradsprosjekt

Ansvarlig TRS: Fysioterapeut Olga de Vries                                      

Status: Masteroppgave ved UiO, ferdig februar 2019

Les mer om prosjektet


Livskvalitet, belastningsplager og protesebruk hos voksne med reduksjonsdeformitet i armene

Ansvarlig: Ergoterapeut Anne-Karin Vik, TRS og OUS                 

Finansiering: Sophies Minde Ortopedi AS                                         

Status: Masteroppgave ved UiO, ferdig januar 2019

Les mer om prosjektet

Andre forsknings- og utviklingsprosjekter

Anerkjennelse, samhandling og utforskende tilnærming - grunnpilarer for et inkluderende kroppsøvingsfag

Type: Vitenskapelig fagbok

Ansvarlig: Ellen Berg Svendby, TRS, i samarbeid med eksterne samarbeidspartnere

Status: Pågående, oppstartet 2017.

Les mer om prosjektet

Kan Virtual Reality brukes for å fremme forståelse for hvordan det er å være kortvokst, og hvilke utfordringer det kan innebære?

Et pilotprosjekt der vi skal lage Virtual Reality-film, og til å teste det ut som virkemiddel for å øke forståelse for mennesker som er kortvokste, og deres hverdagsutfordringer.

Type: Annet forskningsprosjekt/utviklingsprosjekt

Ansvarlige: Eirik Wahl Seeberg og Bendik Fjeldstad, TRS

Samarbeid med: Norsk Interesseforening for Kortvokste (NiK)

Status: Pågående, oppstart høsten 2018.

Les mer om prosjektet

Modeller for inkludering og tilpasset opplæring i kroppsøving – en gjennomgang og utvikling av en 'ny' tanke og refleksjonsmodell

Type: Kapittel i en vitenskapelig antologi/bok om Modellbasert kroppsøving

Ansvarlig: Ellen Berg Svendby, TRS, i samarbeid med eksterne samarbeidspartnere

Status: Pågående, oppstartet 2017.

Les mer om prosjektet

Voksne med Akondroplasi og deres erfaringer og opplevelser med fysisk aktivitet

Voksne med Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom (EDS) og andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner (FTAAD): Psykososiale forhold

Voksne med ryggmargsbrokk – fokus på fysisk funksjon

Type: Fagutvikling

Status: Pågående (oppstart januar 2017, planlagt slutt 2019)

Ansvarlige: Fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen, overlege Ingeborg Lidal og overlege Marie Hoff. TRS

Les mer om prosjektet

Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med de som trenger den

Les mer om prosjektet

Internasjonale samarbeidsprosjekter og nettverk

Dansk - Norsk forskningsnettverk om rehabilitering og funksjonshemming; The Phlegethon network

Ansvarlig TRS: Anne-Stine Bergquist Røberg

Samarbeid mellom Aalborg og Aarhus universitet, Metropolitan University College, Via University College, Hvidovre og Hammel Hospital, Roskilde, København, Randers og Favrskovs kommuner i Danmark. Fra Norge, OsloMet og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Mer om nettverket:

The Phlegethon network is inspired by different theoretical approaches consisting of anthropological, educational and sociological. Though, Pierre Bourdieu's sociological theories form the primary frame of the studies consisting of field, capital and strategy, which enables the researchers to focus on the reproductive mechanisms of treatment in the Scandinavian welfare state.

Faglig nettverk om Marfans syndrom og lignende tilstander 

Nordisk samarbeid vedrørende arthrogryposis multiplex congenita (AMC)

Nordisk samarbeid vedrørende dysmeli

Nordisk samarbeid vedrørende Osteogenesis Imperfecta (OI) 

Fagnettverk og brukernettverk tilknyttet OI-Norden                          

Planlagt resultat: Utvikle nordisk undersøkelsesprotokoll for barn med OI

Ansvarlig TRS: Skjelettdysplasiteamet v. koordinator                            


Nordisk samarbeid vedrørende skjelettdysplasier

Samarbeid med fagmiljøer i Norge og Sverige                                        

Aktivitet: Nordisk workshop annethvert år                                         

Mål: Få kunnskap om og utveksle erfaringer om drift av skjelettdysplasiklinikk.                                                                    

Ansvarlig TRS: Svein Otto Fredwall

TRS deltakelse i andre internasjonale fagnettverk

Norden Osteogenesis Imperfecta federation, Osteogenesis Imperfecta Federation, Europe IF, International Federation for Spina Bifida, Nettverk rundt Transition-modell MMC


Fant du det du lette etter?
Vi kan dessverre ikke besvare tilbakemeldingen din, men den blir lest og håndtert. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer. Din tilbakemelding hjelper oss å forbedre sidene våre.