Pågående forskning og prosjekter

Doktorgradsarbeider og post. doc. prosjekter


Akondroplasi-studien

Type: Doktorgradsarbeid                                                                

Ansvarlig TRS: Overlege Svein Otto Fredwall                                                 

Status: I oppstart februar 2017

Les mer om prosjektet

Å leve med diagnosen Marfans syndrom

Type: Doktorgradsarbeid                                                                

Ansvarlig TRS: Sosionom Gry Velvin                                                   

Status: Planlagt avsluttet 2017

Les mer om  prosjektet

Norsk studie om Marfans syndrom, del 2: Ny undersøkelse etter 10 år av voksne med antatt Marfans syndrom

Type: Doktorgrad og postdoc arbeid

Ansvarlige: Prosjektansvarlig: Svend Rand-Hendriksen, TRS
Phd kandidat: Thy Thy Vanem, Thoraxkirurgisk avdeling Oslo Universitetssykehus, Universitetet i Oslo

Status: Pågående

Les mer om prosjektet

4-årig studie om betydningen av å delta i Ridderrennet

Type: Post doc                                                                                   

Ansvarlig: Psykolog ved TRS Anne Mette Bredahl ved TRS og NIH     

Status: Pågående


Mastergradsprosjekter

Fysisk form og aktivitetsvaner hos voksne med akondroplasi

Type: Mastergradsprosjekt

Ansvarlig TRS: Fysioterapeut Olga de Vries                                      

Status: Pågående, i oppstartsfasen februar 2017

Les mer om prosjektet


Voksne med amyoplasi

Type: Mastergradsprosjekt

Ansvarlig TRS: Ergoterapeutspesialist Unni Steen (Veileder: Lena Lande Wekre)                                                                                       

Status: Avsluttes 2017

Les oppsummering av mastergradsstudien fra 2012

Livskvalitet, belastningsplager og protesebruk hos voksne med reduksjonsdeformitet i armene

Ansvarlig: Ergoterapeut Anne-Karin Vik, TRS og OUS                 

Finansiering: Sophies Minde Ortopedi AS                                         

Status: Planlagt masteroppgave ved UiO, ferdig omkring 2018


Andre forsknings- og utviklingsprosjekter

Voksne med ryggmargsbrokk – fokus på fysisk funksjon

Type: Fagutvikling

Status: Pågående (oppstart januar 2017, planlagt slutt desember 2018)

Ansvarlige: Fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen, overlege Ingeborg Lidal og overlege Marie Hoff. TRS

Les mer om prosjektet


Tiltak og tjenester til barn med sjeldne diagnoser

Ansvarlig TRS: Brede Dammann, Heidi Johansen (Inger Lise Andresen, veileder).                                                                                                 

Samarbeid: Brukerforeningene, HØKH/Ullevål (forskningsbistand; metode og statistikk)                                                                             

Tidsramme: Pågår, planlagt avsluttet 2017

Les mer om prosjektet


Å leve med dysmeli

Ansvarlig TRS: Heidi Johannesen, Trine Bathen, Svend Rand-Hendriksen                                                                                              

Samarbeid: Dysmeliforeningen, kompetansesenteret på RH og overlege Kristin Østlie ved Helse Innlandet                                               

Status: Planlagt avsluttet 2017

Les mer om prosjektet


Internasjonale samarbeidsprosjekter og nettverk

Nordisk samarbeid vedrørende Osteogenesis Imperfecta (OI) 

Fagnettverk og brukernettverk tilknyttet OI-Norden                          

Ansvarlig TRS: Skjelettdysplasiteamet v. koordinator                            Planlagt resultat: Utvikle nordisk undersøkelsesprotokoll for barn med OI 

Nordisk samarbeid vedrørende dysmeli

Samarbeid med fagmiljøer i nordiske land                                       

Aktivitet: Nordisk dysmeliseminar annethvert år                            

Ansvarlig TRS: Anne-Karin Vik

Nordisk samarbeid vedrørende AMC

Samarbeid med fagmiljøer i Norge, Danmark og Sverige                

Mål: Økt kunnskap om AMC, felles klassifisering og oppfølgingsrutiner.                                                                                

Ansvarlig TRS: Unni Steen

Nordisk samarbeid vedrørende skjelettdysplasier

Samarbeid med fagmiljøer i Norge og Sverige                                        

Aktivitet: Nordisk workshop annethvert år                                         

Mål: Få kunnskap om og utveksle erfaringer om drift av skjelettdysplasiklinikk.                                                                    

Ansvarlig TRS: Svein Otto Fredwall

Faglig nettverk rundt oppfølging av personer med Marfans syndrom

Ansvarlig TRS: Nina Riise og Svend Rand-Hendriksen.

Samarbeid: Yskert von Kodolitsh; Marfanklinikken i Hamburg, Julie de Backer; Universitetssykehuset i Ghent, Kirsten Krogh Sørensen og Odd Geiran, Oslo Universitetssykehus.                                                            

Planlagt resultat: Systematisk, likeverdig og god oppfølging av personer med Marfans syndrom.

Andre internasjonale faglige nettverk som TRS deltar i:

Norden OIFE, Osteogenesis Imperfecta Federation, Europe IF, International Federation for Spina Bifida, Nettverk rundt Transition-modell MMC