Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser

En tverrsnittsstudie

 

Prosjekttype og status

Annet forsknings­prosjekt. Avsluttet juli 2018.

Ansvarlige for studien

Heidi Johansen, ergoterapispesialist, MSc, og Brede Dammann, sosionom, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Om studien

Denne studien har gitt kunnskap om hvilke tiltak og tjenester barn med sjeldne diagnoser fikk, hvor fornøyde foreldrene var med tjenestene og om de medvirket i utviklingen av dem. Slik kunnskap er viktig i det kliniske arbeidet på TRS og for å gi veiledning og råd knyttet til oppfølgingen av barna i det ordinære hjelpeapparatet.

Bakgrunn

Det var lite kunnskap om helsetjenester blant barn med sjeldne diagnoser;  systematiske beskrivelser av diagnosegruppene (gruppenivå): beskrivelser av barna (kliniske og demografiske data) og foreldrene (demografiske data), hvilke tjenester barna og familiene fikk, hvor fornøyde foreldrene var med tjenestene og om de medvirket i utformingen av tjenestene.

Metode og målgruppe

Postutsendt tversnittsstudie. Alle foreldre til barn i skolealder (6-18 år)  registrert i TRS journaldatabase oktober 2010 fikk tilsendt spørreskjema. Noen spørsmål var  utviklet til studien, mens standardiserte instrumenter ble benyttet for å måle; barnas helserelatert livskvalitet (PedsQl) og foreldrenes tilfredshet med livet (Satisfaction with life scale (SWLS)) .

Resultater

Tre artikler er publisert i refereebedømte tidsskrifter. En artikkel er publisert som en TRS artikkel. Resultater fra prosjektet har  også vært presentert på flere internasjonale og nasjonale konferanser.

Skriftlige publikasjoner:

1. Helserelatert livskvalitet hos barn med sjeldne diagnoser og foreldrenes tilfredshet med livet

Forfattere: Heidi Johansen, Brede Dammann, Inger-Lise Andresen, Morten Wang Fagerland.

Hva gjorde vi?

Spørreskjema ble sendt ut til foreldrene til alle skolebarn (n=439) som var registret på TRS høsten 2010. På dette tidspunktet var det 7 diagnosegrupper som hadde tilbud ved sentret (dysmeli, arthrogryposis multiplex congenita (AMC), Marfans syndrom, Ehlers-Danlos syndromene, kortvokste med skjelettdysplasier, osteogenesis imperfecta (OI) og ryggmargsbrokk).

Barna fylte også ut et eget spørreskjema.  Foreldre til 209 barn svarte, en svarprosent på 48 totalt. For de ulike  for diagnosegruppene variererte svarprosenten mellom 41% -54%.

Hensikten med denne artikkelen var å presentere barnas helse-relaterte livskvalitet (HRQOL) slik barna selv rapporterte og slik foreldrene rapporterte den. Barnas og foreldrenes rapporteringer ble sammenlignet med tall fra andre studier som har undersøkt HRQOL hos skolebarn i Norge. Vi undersøkte også foreldrenes tilfredshet med livet (SWLS) og sammenlignet deres rapporteringer med tall fra studier som undersøkte SWLS hos voksne i Norge. Til slutt så vi på sammenhengen mellom barnas helse-relaterte livskvalitet og foreldrenes tilfredshet med livet.

Hva fant vi ut?

Vi fant at foreldre til barn med sjeldne diagnoser rapporterte lavere HRQOL hos barna enn det foreldre til Norske skolebarn gjør. Den største forskjellen fant vi i forhold til fysisk funksjon og den minste forskjellen var i forhold til emosjonell funksjon. Barna rapporterte selv bedre HRQOL enn det foreldrene deres gjorde. De fleste foreldrene rapporterte lik tilfredshet med livet som andre voksne i Norge. Det var imidlertid store forskjeller mellom diagnose-gruppene, både med hensyn til barnas HRQOL og foreldrenes SWLS.

Vi fant at sammenhengen mellom barnas skolefungering og foreldrenes tilfredshet med livet var betydelig;  jo bedre skoleskolefungering barna hadde, jo mer tilfredse var foreldrene.

Hva kan dette bety?

Funnene peker på at barna i undersøkelsen hadde nedsatt HRQOL sammenlignet med norske skolebarn, med store forskjeller mellom diagnosegruppene. Flest hadde problemer innen fysisk funksjon og de klarte seg stort sett bra emosjonelt.

Mange av barna hadde behov for oppfølging/behandling/assistanse fra flere deler av tjenesteapparatet og ofte samtidig.  Noen ganger kan det se ut som at barnas fysiske behov blir bedre ivaretatt enn behovet for sosiale deltakelse og læring/ utdanning. Prioritering mellom barnas fysiske-, sosiale- og skole/utdanningsmessige behov kan være vanskelig. Barnas skolesituasjon var viktig foreldrene. Skolen er ikke bare en arena for læring, men også for deltakelse, sosiale læring og forberedelse til et mest mulig uavhengige voksenliv. Det er viktig at barna og foreldrene blir involvert i diskusjonene om hvordan barnas skolehverdag best kan organiseres.

Les artikkelen

Du kan lese artikkelen i sin helhet på engelsk her:

Johansen H, Damman B, Andresen IL, Fagerland MW. Health-related quality of life for children with rare diagnoses, their parent`s satisfaction with life and the association between the two. Health and quality of life outcomes 2013: 11: 152.

2. Barn med dysmeli I Norge: skolegang  og helserelatert livskvalitet

Forfattere: Heidi Johansen, Brede Dammann, Inger-Lise Andresen.

Hva gjorde vi?

Spørreskjema ble sendt ut til foreldrene til alle skolebarn som var registret på TRS høsten 2010. Blant disse foreldre til 154 barn med dysmeli (en tilstand hvor hele eller deler av arm og eller ben mangler). Barna fikk også et spørreskjema som de skulle fylle ut.  Foreldre til 67 barn svarte, en svarprosent på 44.

Hensikten med denne artikkelen var å se nærmere på barna med dysmeli, deres helserelaterte livskvalitet og situasjon i skolen.

Hva fant vi ut?

De fleste barna hadde en-arms dysmeli. Omtrent en tredel rapporterte at de brukte tekniske hjelpemidler og/eller hadde praktisk assistanse i skolen.  Barna klart seg bra og hadde ingen problemer med å delta sammen med andre barn i skolen. Foreldrene rapporterte lik helserelatert livskvalitet hos barna sine sammenlignet med norske skolebarn. Hjelpemidler for å bedre grep ble mer brukt enn armprotese.

Barna med bendysmeli eller flerlems- dysmeli viste flere utfordringer enn de med en-arms dysmeli; de deltok mindre i kroppsøving, var mer begrenset i deltakelse med andre og hadde nedsatt helserelatert livskvalitet  i områdene fysisk og sosial funksjon.

Hva kan dette bety?

Barn med en-arms dysmeli ser ut til å klare seg bra både i skole og sosialt.  Mange har ulike former for tilrettelegging og assistanse.

Det at barn med bendysmeli eller flerlems-dysmeli rapporterer flere vansker enn de med en-arms dysmeli, kan forstås som at det kan være vanskelig å legge til rette for at de skal kunne delta. Kanskje trenger de flere/andre hjelpemidler, mer praktisk assistanse og flere tilpasninger i omgivelser sammenlignet med barn med en-arms dysmeli.

Fordi dette er en uensartet gruppe og de har ulike utfordringer kan samtaler/intervjuer med barna være en måte å få mer kunnskap om deres behov og finne tiltak som kan gi gode løsninger.

Les artikkelen

Du kan lese artikkelen i sin helhet på engelsk her: Johansen H, Damman B, Andersen LØ, Andresen IL. Children with congenital limb deficiency in Norway. Issues related to school life and health related quality of life. A cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2016: 38(18):1803-10

3. Skolebarn med ryggmargsbrokk i Norge: Helserelatert livskvalitet og tilrettelegging i skolen

Forfattere: Heidi Johansen, Brede Dammann, Inger-Lise Andresen.

Hva gjorde vi?

Spørreskjema ble sendt ut til foreldrene til alle skolebarn som var registrert på TRS høsten 2010. Blant disse var foreldre til 78 barn med ryggmargsbrokk. Barna fikk også et spørreskjema som de skulle fylle ut.  Foreldre til 42 barn svarte, en svarprosent på 54.

Hensikten med artikkelen var å se på barnas helserelaterte livskvalitet, hvilke tilretteleggingstiltak de hadde i skolen og hvor fornøyde foreldrene var med tiltakene. Til slutt undersøkte vi hvilke faktorer som kunne ha sammenheng med barnas fungering sosialt og i skolen.

Hva fant vi ut?

Alle barna gikk i vanlig skole. Flere hadde omfattende funksjonsproblemer; mange brukte rullestol, var inkontinente for urin og avføring og mange hadde kognitive vansker.

Både foreldrene og barna selv rapporterte at barna hadde betydelig lavere helserelatert livskvalitet enn skolebarn fleste i Norge.

Barna hadde flere tilretteleggingstiltak både i forhold til fysisk funksjon og læring, og de fleste hadde praktisk assistanse.  Foreldrene var stort sett fornøyde og hadde medvirket i utformingen av flere av tiltakene.  

Barna med redusert kognitiv funksjon, nedsatt gangfunksjon og de som i størst grad ble tatt ut av klassens felleskap  skåret lavest på sosial fungering og skole fungering.

Hva kan dette bety?

Ryggmargsbrokk er en kompleks tilstand med kognitive vansker, nedsatt konsentrasjon på grunn av smerter og slitenhet og perioder med høyt skolefravær. Norsk skolepolitikk innebærer at barn med ryggmargsbrokk går i vanlig skole, noe som stiller store krav til pedagogisk tilrettelegging. I tillegg har barna nedsatt fysisk funksjon som krever tekniske hjelpemidler og tilrettelagte omgivelser for at de skal kunne delta i klassens aktiviteter. 

De forskjellige tilretteleggingstiltakene barna får skal dekke behov på mange områder. Et tiltak som er rettet mot at barnet skal delta sammen med andre, kan føre til at barnet ikke får undervisning som tar hensyn til lærevanskene. Å bli tatt ut av klassen for spesialundervisning, kan gå ut over barnets inkludering i klassefellesskapet. Noen tilretteleggingstiltak, for eksempel spesial-stol og pult, kan også føre til at barna føler seg annerledes og også oppfattes slik av de andre barna. Dette vil kunne redusere deltakelse i og tilhørighet til klassen.

Barna og foreldrene er viktige diskusjonspartnere når det skal prioriteres mellom barnas mange behov, planlegges hvordan skoledagen best skal organiseres og velges tilretteleggingstiltak.

Les artikkelen

Du kan lese hele artikkelen her: Johansen H, Damman B, Andresen IL. Skolebarn med ryggmargsbrokk i Norge: Helserelatert livskvalitet og tilrettelegging i skolen.  Publisert i Spesialpedagogikk nr 3. 2017

4. Barn med sjeldne diagnoser, foreldrenes erfaringer med tiltak, tjenester og individuell plan

Forfattere: Brede Dammann, Heidi Johansen, Inger-Lise Andresen.

Hva gjorde vi?

Spørreskjema ble sendt til foreldrene til alle skolebarn (n=439) som var registrert på TRS høsten 2010. På dette tidspunktet var det 7 diagnosegrupper som hadde tilbud ved sentret (dysmeli, AMC, Marfans syndrom, Ehlers-Danlos syndrom, kortvokste, OI, ryggmargsbrokk).  Foreldre til 209 barn svarte, en svarprosent på 48 totalt. For de ulike for diagnosegruppene variererte svarprosenten mellom 41% -54%. Gjennom vårt arbeid på TRS møtte vi mange foreldre til barn med sjeldne diagnoser som brukte mye ressurser på kontakt med og koordinering av tjenesteapparatet. Hensikten med denne artikkelen var å undersøke hvilke tjenester barna hadde, hvordan foreldrene opplevde de enkelte tjenestene og om de opplevde IP som nyttig. 

Hva fant vi ut?

Vi fant at skolebarn med sjeldne diagnoser hadde et sammensatt tjenesteapparat med mange involverte instanser både på lokalt nivå og i spesialisthelsetjenesten. Innen alle diagnosegruppene var det barn som hadde IP, oftest de som mottok flest tjenester og hadde størst funksjonsproblemer. De fleste foreldrene var fornøyd med tjenestene og hadde medvirket i utviklingen av disse. De som ikke hadde IP var like fornøyd med tjenestene som de som hadde IP, og medvirket også like ofte i utviklingen av tjenestene. Bare et fåtall opplevde at IP førte til avlastning med å koordinere tjenestene og til å trygge dem på at de ville motta nødvendig hjelp ved endringer i livssituasjonen.

Hva kan dette bety?

Det er tidligere vist at gode personlige relasjoner til fagpersoner som er villige til å sette seg inn i de behov familiene har er avgjørende for at brukerne skal være fornøyd med tjenestetilbudet. Slike relasjoner kan imidlertid oppstå uavhengig av IP noe som kan tyde på at flere faktorer enn IP har betydning for fornøydhet og medvirkning i forhold til tjenestene.  Det kan se ut som om utarbeidelsen av IP kan være et aktuelt verktøy, men at IP i seg selv ikke garanterer for et koordinert og godt tjenestetilbud.

Les artikkelen

Artikkelen er publisert som en TRS artikkel, du kan lese den i sin helhet her: Damman B, Johansen H, Andresen IL. Barn med sjeldne diagnoser – foreldrenes erfaring med tiltak, tjenester og individuell plan. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Juli 2018. 

Noen av funnene i artikkelen er presentert som poster på: 15th International Conference for Integrated Care, Edinburgh, i mars 2015. Abstractet er publisert i International Journal of Integrated Care. 2015 15(5). Does an individual plan make better services for children with rare disorders?  Av Damman B.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.