Uttalt tretthet (fatigue) hos voksne med Marfans syndrom

Denne studien viste at mange voksne med MFS opplever uttalt tretthet (fatigue) og at dette begrenser aktivitet og deltakelse i hverdagen.

Fatigue er vanlig ved mange ulike diagnoser og tilstander, og forekommer også blant folk flest. Forekomst av fatigue, hvordan det arter seg og hvilke konsekvenser det har i hverdagen for personer med MFS er i liten grad studert tidligere. Denne studien bekrefter funn fra fire andre studier, om at fatigue er vanligere i denne pasientgruppen enn hos folk flest i Norge. Vi fant at førtito prosent hadde høy/ alvorlig fatigue. Dette er høyere enn det som rapporteres for normalbefolkningen i Norge. Samtidig fant vi også at tjueni prosent oppgav å ikke ha fatigue.

Kroniske smerter og arbeidstilknytning var faktorer som hadde størst sammenheng med fatigue. Personer med kronisk smerte hadde høyere fatigue enn personer uten kronisk smerte. Personer på trygdeytelser hadde høyere fatigue enn personer som var i arbeid eller under utdanning. I studien fant vi derimot ingen signifikant sammenheng mellom fatigue og sykdom i hovedpulsåren (aorta), synsproblematikk eller smerter.

Uttalt tretthet (fatigue) er frustrerende og krevende å leve med. Det er også utfordrende å finne gode tiltak for å tilrettelegge for fatigue, blant annet i arbeidslivet. Det er behov for mer forskning om fatigue, hvilke faktorer som kan påvirke og hvilke tiltak som kan bidra til å bedring hos mennesker med Marfans syndrom.

Studien har foregått i samarbeid med den Norske Marfan foreningen og en referansegruppe bestående av 5 voksne personer med Marfans syndrom har vært involvert i hele prosessen. En pilotstudie med fokusgruppediskusjoner og individuell utprøving av spørreskjema ble gjennomført i forkant av studien. Deltakerne var voksne personer fra 20 år og eldre som var registrerte på TRS med bekreftet Marfan syndrom diagnose. Syttitre personer (62%) av 117 inviterte fylte ut et omfattende spørreskjema om demografiske forhold, marfan- relaterte helseplager, kroniske smerter, fatigue og tilfredshet med livet. Svarene ble lagt inn i en SPSS database for bearbeiding og statistiske analyser.  

Referanser:

  • Bathen T, Velvin G, Rand-Hendriksen S, Robinson HS. Fatigue in adults with Marfan syndrome, occurrence and associations to pain and other factors. Publisert i: Am J Med Genet A. 2014. 164A(8):1931-9. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24719044