Tilfredshet med livet hos voksne med Marfans syndrom

Forfattere: Gry Velvin, Trine Bathen, Svend Rand-Hendriksen og Amy Østertun Geirdal

Denne studien viser at personer MFS er gjennomsnittlig mindre tilfredse med livet enn befolkningen generelt. Studien viser også at til tross for svært alvorlige og mulige livstruende helseplagene ved diagnosen er personer med MFS mer tilfredse med livet enn personer med for eksempel Multiple sklerose, Systemic lupus erythematosus og personer med alvorlige psykiatriske tilstander. Dette kan tyde på at helseplagene ved MFS er mindre belastende å håndtere i hverdagen enn helseplagene for de ovenfor nevnte diagnosene. Samtidig er det viktig å presisere at disse resultatene må tolkes med varsomhet, da det er mange metodiske svakhetene ved slike sammenligner av ulike diagnosegrupper.

De helseplagene som hadde størst signifikant sammenheng med lavere tilfredshet med livet hos personer med MFS var påvirkning av hovedpulsåren (aorta disseksjon) og uttalt tretthet (fatigue). Å motta en beskjed om at man har en aortadisseksjon kan for mange oppleves traumatisk, og mange kan ha opplevd dramatiske dødsfall i familien som kan forsterke dette traumet. Aorta disseksjon kan bety intensiv medisinsk behandling, eventuell høy-risiko kirurgi, og anbefalinger om strenge fysiske begrensninger. Det er derfor forståelig at aorta disseksjon kan redusere tilfredsheten med livet. Noe mer overraskende var at alvorlig fatigue (uttalt tretthet) var den helseplagen som hadde høyest sammenheng med redusert tilfredshet med livet. Dette er imidlertid i tråd med andre studier som har vist at fatigue har større negativ innvirkning på folks liv enn kroniske smerter. En forklaring kan være at fatigue er en potensielt svært funksjonsbegrensende tilstand, med stort hvilebehov og mental trettbarhet inkludert hukommelses- og konsentrasjonsproblemer. Fatigue er også svært uforutsigbar, uforståelig og varierende, og kan være psykologisk stressende både for den det gjelder og for omgivelsene. Det er vanskelig å finne hensiktsmessige hjelpemidler og tilretteleggingstiltak som kan kompensere for fatigue i hverdag- og arbeidsliv.    

Det er viktig at personer med MFS blir møtt med forståelse om at deres helseplager kan redusere tilfredsheten med livet, og at aorta disseksjon og fatigue kan være spesielt vanskelig å håndtere i dagliglivet. Rehabiliteringstiltak for personer med MFS har til nå vært svært begrenset. Forskning vektlegger betydningen av å hjelpe personer til å ha realistiske forventninger, korrekt informasjon og aksept av begrensningene ved MFS, og at dette kan gi økt livsmestring. Mer fokus på psykososial støtte, strategier for å mestre fatigue, aorta disseksjon og psykologiske utfordringer ved å leve med en livstruende tilstand kan være viktig for å øke tilfredsheten med livet for personer med MFS.

Denne tverrsnitt studien har foregått i samarbeid med den Norske Marfan foreningen. En referansegruppe bestående av 5 voksne personer med Marfans syndrom har vært involvert i hele prosessen. En pilotstudie med fokusgruppediskusjoner og individuell utprøving av spørreskjema ble gjennomført i forkant av studien. Deltakerne var voksne personer fra 20 år og eldre som var registrerte på TRS med bekreftet Marfan syndrom diagnose. Syttitre personer (62%) av 117 inviterte fylte ut et omfattende spørreskjema om demografiske forhold, marfan- relaterte helseplager, kroniske smerter, fatigue og tilfredshet med livet. Svarene ble lagt inn i en SPSS database for bearbeiding og statistiske analyser ble gjennomført.  

Referanse:

Velvin G, Bathen T, Rand-Hendriksen S, Østertun Geirdal A. Satisfaction with life in adults with Marfan syndrome (MFS): associations with health-related consequences of MFS, pain, fatigue, and demographic factors. Journal of Quality of Life Research 2016;25(7):1779-90.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26727916

 

 

 

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.