Systematisk kunnskapsoppsumering om psykososiale aspekter ved Marfans syndrom

Forfattere: Gry Velvin, Trine Bathen, Svend Rand-Hendriksen og Amy Østertun Geirdal

I denne studien har vi samlet inn, kvalitetsvurdert og foretatt en systematisk kunnskapsoppsummering (review) av relevant internasjonal forskning som omhandler psykososiale aspekter ved Marfan syndrom (MFS), etter retningslinjer for systematisk review. Vi foretok systematisk søk i relevante databaser og fant at til sammen 15 artikler som omhandlet psykososiale aspekter ved Marfan syndrom, tretten artikler som brukte kvantitativ metode og to som brukte kvalitative metode. De fleste av studiene hadde små utvalg, enten rekruttert fra spesialistavdelinger ved sykehus eller de nasjonale Marfan foreningene, uten bekreftet diagnose. Vi fant ingen intervensjons- eller randomiserte kontrollerte studier (RCT).

Til tross for disse begrensningene, rapporterer de fleste studiene om omfattende psykososiale utfordringer knyttet til det å ha diagnosen Marfan. Mange forhold kan tenkes å ha sammenheng med psykososiale utfordringer ved MFS, dette er forsøkt illustrert i figur 1.

De femten artiklene vi fant ble kategorisert innenfor fem temaer:

  1. «Helserelatert livskvalitet»- Alle fem artiklene som omhandlet helserelatert livskvalitet fant redusert livskvalitet sammenlignet med den generelle befolkningen. Søvnproblemer og dural ectasia hadde signifikant sammenheng med dårligere fysisk fungering. Å bli eldre, være mann, bekymring om egen helse og bekymring for å overføre sykdommen til sine barn hadde signifikant sammenheng med dårligere psykisk fungering.
  2. «Overgang ungdom og ung voksen». Alle artiklene vektla at ungdomstiden for personer med MFS kan være utfordrende spesielt i forhold til det å ha tidlig pubertetsvekst med økt høydevekst og det å etterkomme råd om fysiske begrensninger og medisinering. Til tross for at mange opplever å være annerledes, ser det ut til at de fleste unge med MFS håndtere å leve godt med diagnosen.
  3. «Utdanning og arbeid». Artiklene tyder på at mange personer velger å ta høyere utdanning og at ca. 60 % er i lønnet arbeid, og at noen opplever utfordringer på grunn av utseende og fysiske begrensinger, men artiklene tyder på at utfordringene i liten grad er relatert til alvorlighetsgraden av diagnosen.  
  4. «Familieliv og seksualitet». Tre studier tyder på at MFS har betydelig innflytelse på familieliv og seksualitet. Noen forteller at dårlig selbilde og oppfatning av kroppen påvirker seksualliv. Diagnsoen gjør også at noen velger å ikke få barn. Samtidig viser to av studiene at de fleste med MFS levde normale familieliv. 
  5. «Psykologiske forhold». Flere studier undersøkte psykologiske aspekter ved MFS, med litt ulike funn. Noen finner at personer med MFS ikke rapporterer hmer angst og depresjon enn folk flest, mens andre finner at noen forteller om økt psykologisk belastning.

Forskning om psykiososiale utfordringer ved MFS er enda sparsom og den forskningen som finnes har varierende kvalitet.  

Referanse:

Velvin G, Bathen T, Rand‐Hendriksen S, Geirdal AØ. Systematic review of the psychosocial aspects of living with Marfan syndrome  Publisert: Clinical genetics, 2014 

 


Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.