Arbeidsdeltakelse hos voksne med Marfans syndrom

Forfattere: Gry Velvin, Trine Bathen, Svend Rand-Hendriksen og Amy Østertun Geirdal

Til tross for omfattende og alvorlige helseplager, ser det ut til at de fleste unge med Marfans syndrom jobber full tid.  Mange har høy utdanning og lever vanlige familieliv. Samtidig kan det se ut til mange opplever utfordringer i arbeidslivet over tid, da flere blir tidligere uføretrygdet enn befolkningen generelt. Få deltakere i studien oppga å ha mottatt tilretteleggingstiltak eller tilpasning av arbeidsoppgavene før de ble uføretrygdet. Det var også få som jobbet deltid. Alder, utdanning og uttalt tretthet (fatigue) var faktorer som hadde størst sammenheng med redusert arbeidsevne. I studien fant vi derimot ingen signifikant sammenheng mellom redusert arbeidsevne og sykdom i hovedpulsåren (aorta), synsproblematikk eller smerter. Dette kan tyde på at mange strekker seg langt før de går fra fulltids jobb til uføretrygd.

Mer kunnskap om hvordan helseplagene påvirker arbeidsevnen kan være til hjelp for utvikling av mer hensiktsmessige tilretteleggingstiltak. De fleste med Marfan har ingen synlig funksjonsnedsettelse og det er viktig at de blir møtt med forståelse for hvordan helseplagene kan virke inn på arbeidsevnen. Større fokus på tidlig yrkesveiledning, mer bruk av hensiktsmessige tilretteleggingstiltak i arbeidslivet, psykososial støtte og hjelp til å finne strategier for å mestre helseplager som smerter og fatigue kan være viktig for å hjelpe personer med Marfan syndrom til å mestre dagligliv og arbeid. Noe som igjen kan føre til at færre blir tidlig uføretrygdet. Noen personer med Marfan syndrom kan oppleve så omfattende helseplager at de ikke anbefales. I slike situasjoner må trygdeordninger og velferdssystemet være fleksible og generøse nok til at folk kan leve et verdig liv.

Studien har foregått i samarbeid med den Norske Marfan foreningen og en referansegruppe bestående av 5 voksne personer med Marfans syndrom har vært involvert i hele prosessen. En pilotstudie med fokusgruppediskusjoner og individuell utprøving av spørreskjema ble gjennomført i forkant av studien. Deltakerne var voksne personer fra 20 år og eldre som var registrerte på TRS med bekreftet Marfan syndrom diagnose. Syttitre personer (62%) av 117 inviterte fylte ut et omfattende spørreskjema om demografiske forhold, marfan- relaterte helseplager, kroniske smerter, fatigue og tilfredshet med livet. Svarene ble lagt inn i en SPSS database for bearbeiding og statistiske analyser.  

Referanser:

Velvin, G., Bathen, T., Rand-Hendriksen, S. & Østertun Geirdal, A. (2015b).Work Participation in Adults with Marfan Syndrome Demographic Characteristics, MFS Related Health Symptoms, Chronic Pain, and Fatigue. American Journal of Medical Genetics, Part A, 167 (12): 3082-3090.

En kort norsk fagartikkel basert på denne artikkelen er publisert i BestPractise smerte i november 2016:

Voksne med Marfans syndrom, i hvilken grad er de yrkesaktive? Hvilke faktorer har betydning for arbeidsdeltakelse?

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.