Å leve med Marfans syndrom

Prosjektet "Å leve med Marfans syndrom" har vært gjennomført i samarbeid med Norsk forening for Marfans syndrom og Marfanlignende tilstander. Planlegging av studien ble påbegynt i 2010. Spørreskjema med bl.a. temaer som egenrapporterte helseplager, utdanning, arbeid og dagligliv, ble i 2011 sendt  til personer over 20 år med bekreftet diagnose Marfans syndrom, som var registrert ved TRS.

 

​Ansvarlige for studien: Prosjektansvarlig; Gry Velvin (sosionom, MSc, Phd, TRS og HiOA) , prosjektmedarbeider Trine Bathen (ergoterapeut, MSc, TRS). Veiledere for studien Svend Rand-Hendriksen (Phd, postdoc, overlege, TRS og UiO) og Amy Østertun Geirdal (professor Høyskolen i Oslo og Akershus).

En referansegruppe bestående av personer som selv har diagnosen Marfans syndrom ble opprettet våren 2011. Referansegruppen har bidratt i planlegging og gjennomføring av studien.

Studien er godkjent av Regional Etisk Komite` i Helse Sør-Øst og av personvernombudet for forskning ved Ullevål Universitetssykehus.

Studien er grunnlag for et doktorgradsarbeid i sosialt arbeid og sosial politikk ved Høyskolen i Oslo og Akershus ( Gry Velvin) og et mastergradsarbeid i helsefagvitenskap ved UiO (Trine Bathen)

Resultater

Doktorgradsavhandling

Masteroppgave

Artikler

Systematisk kunnskapsoppsumering om psykososiale aspekter ved  Marfans syndrom
Systematisk kunnskapsoppsummering om smerter og smertebehandling ved Marfans syndrom.
Arbeidsdeltakelse hos voksne med Marfans syndrom
Tilfredshet med livet hos voksne med Marfans syndrom
Uttalt tretthet (fatigue) hos voksne med Marfans syndrom