Høstmøte i kreftnettverket

Nettverksleder Torhild Birkeland med kritisk blikk på pakkeforløpene for kreft

Lederen har ordet

- Flere og flere rammes av kreftsykdommer. Pakkeforløpene skal sikre et raskt, effektivt og helhetlig pasientforløp for kreftpasientene. Foreløpig er imidlertid fokuset på initial logistikk med rask diagnostikk, utredning og start av behandling. Dette er viktig, men det mangler et helhetlig pasientforløp. Rehabilitering, gjenvinning av funksjon og mestring er fraværende i pakkeforløpene så langt

Slik åpnet Torhild Birkeland møtet og la til at dette ønsker hun nettverket skal gjøre noe med. Det viser et stort behov for at nettverket for kreftrehabilitering kommer på banen, slik at pasientforløpet ikke bare ender opp med et pakkeforløp som bare fokuserer på akutt logistikk.

Nettverket tar utfordringen

Nettverkets oppgave er å informere, utvikle, forske og dokumentere for å vise at rehabilitering er et sentralt og viktig område i kreftbehandlingen. - Det er innen rehabilitering vi har de største hull og mangler i hele pasientforløpet, mente Birkeland. Pasienten etterspør sterkt våre tjenester, så her er det bare å brette opp ermene å ta utfordringen, oppfordret Birkeland, og ønsket med det alle medlemmene i nettverket velkommen til innsats.

Dette vil være hovedfokuset for nettverket fremover. Kreftrehabilitering er en forholdsvis ny disiplin som det ikke finnes mye forskning på. Birkeland mente at nettverket skal være pådrivere for å styrke fagområdet og gjøre kjent behovet for kreftrehabilitering. Det første skrittet er deltakelse på Helsedirektoratets seminar om pakkeforløp for kreft for å sørge for at rehabilitering blir ivaretatt.

Nettverkslederen viste også til at våre naboland har vært flinkere til å få rehabilitering inn som en del av pasientforløpet. I Sverige har de for eksempel et skjema som fylles ut ved utskriving av pasienten fra klinikk, som skal avdekke hvorvidt pasienten har behov for rehabilitering videre. Det finnes ikke i Norge i dag.

Kreftrehabilitering i Helse Sør-Øst

En av oppgavene til nettverket er å kartlegge hva slags tilbud som finnes innen kreftrehabilitering, både i spesialist- og i primærhelsetjenesten. Medlemmene i nettverket fikk derfor anledning til å presentere tilbudet og tjenestene til hver enkelt institusjon og kreftavdeling. Disse vil også være tilgjengelig på WikiRehab og på nettsidene til de ulike institusjoner og organisasjoner.  

Brukergruppene godt representert

Fagnettverket har 2 brukerrepresentanter, Tone Hansen, fra Blodkreftforeningen, og Erna Hogrenning, Regionalt Brukerutvalg. Tone Hansen har som brukerrepresentant jobbet beinhardt for å få rehabilitering på agendaen og inn i pakkeforløpene. Brukergruppene for kreft har for eksempel fått gjennom et felles skriv som tildeles alle kreftpasienter som forteller om muligheten og retten til rehabilitering. Samhandlingsreformen mangler informasjon om rehabilitering. Brukerrepresentantene har nå fått en stemme som kan være med å inkludere rehabilitering inn i pakkeforløpene, sa Tone Hansen.

Det finnes 14 pasientforeninger som hver i sær prøver å ivareta sin diagnose. De legger vekt på likepersonsarbeidet, slik at nye pasienter får møte pasienter som har hatt diagnosen lenge. Dette har brukerforeningen klart å forankre i forskriftene til alle helseforetak i dag. Pasientforeningene samarbeider også med Lærings- og Mestringssentrene (LMS) ved sykehusene, og arrangerer kurs for pasienter og pårørende, som er svært populære. De har i det siste hatt fokus på unge som er rammet av blodkreft.

Erna Hogrenning  la vekt på at det i tillegg til trening også er viktig å tenke på den psykiske belastningen ved kreftsykdom. Derfor er det viktig å få med psykolog/psykiater i samtale med pasienten tidlig. - Gi litt større plass til det psykososiale, først da kan vi snakke om et helhetlig pasientforløp, var Hogrennings appell.

Rehabilitering i pakkeforløpene for kreft - "Et reddet liv skal også leves"

Kirsti Bjune, fagdirektør ved Sunnaas sykehus, ga en interessant oppsummering av hva som faktisk står om rehabilitering i de ulike kreftpakkeforløpene. Hun trakk frem Brystkreftbehandlingen som et eksempel på at behandlingen blir bedre og bedre, men tøffere og tøffere. Vi får flere overlevere. Det betyr at flere har behovet for rehabilitering. Det er likevel forskjell på behov for behandling ut fra alder, individuell situasjon, sårbarhet, osv. Bjune er opptatt av at man i mye større grad må tenke på tilrettelagt behandling og oppfølging ut fra alder og livssyklusen til pasienten.

- Viktig at pakkeforløpene er godt faglig forankret, ledelsen må med, driften må med, og det må være oppfølging i alle ledd. Et pakkeforløp skal være standardisert, men likevel individuelt, sier fagdirektøren.

Veien fra «bør til «skal»

Det er viktig å avdekke andre plager og sykdommer for å sette sammen en riktig og god behandling, basert på et individuelt behov. - Ofte mangler en sykdomsspesifikk rehabilitering inkludert en behovsvurdering- til rett tid i sykdomsforløpet, mente Bjune.

Noen kreftpakkeforløp har med informasjon om rehabilitering, men denne informasjonen er mangelfull og trengs å revurderes og omdefineres. Bjune trakk frem eksempler fra Prostatakreft, Testikkelkreft, Hjernetumor, Livmorhalskreft. Mannsrelaterte kreftformer, som Peniskreft, er tydeligere på behovet for hvilke tilbud og ressurser som trengs å trekke inn. Mens det er påfallende mangelfullt i kvinnerelatert kreft, ifølge Bjune. Samtlige pakkeforløp utelater behovet for psykologisk hjelp.

Med unntak av Sarkom, er det brukt mindre forpliktende ord som "bør" i pakkeforløpene, noe som reduserer kravet til oppfølging på rehabiliteringssiden. Dette bør endres til "skal", slik at det blir en sterkere grad av forpliktene oppfølging, er Kirsti Bjunes forslag. 

Sluttappellen fra Kirsti Bjune var at Fagnettverket for kreftrehabilitering bør drive lobbying for å endre "bør" til "skal" i pakkeforløpene, og på den måten påvirke beslutningstakerne for å få inn rehabilitering i pasientforløpene og pakkeforløpene. Det må også inn som egen koding i pasientjournalen.

Kreftpasienter i et psyko-onkologisk perspektiv

Professor Dr. med.Birgitte Boye, jobber med psyko-onkologi ved Kreftavdelingen ved Oslo Universitetetssykehus (OUS). Psyko-onkologi er reaksjonen mennesker får ved å få en kreftdiagnose, og betydningen av de adferdsmessige og sosiale og psykologiske forhold som sykelighet og dødelighet av kreft fører med seg.

Kreft rammer alle. Over halvparten av befolkingen får kreft i løpet av livet, ¾ av familiene i Norge rammes av kreft og det er en ledende årsak til død, og dermed årsaken til mange overlevelsesutfordringer.

Boye delte konsekvensene av kreft inn i 6 D-er: Death, Disfigurement, Disability, Discomfort, Dependency og Disruption of relationships. Det er mye sorg knyttet til kreft, både knyttet til død, men også sorg knyttet til tapet av et lem ved for eksempel amputasjon. Da trengs det sorgterapi, kognitiv atferdsterapi, støttegrupper for å leve meningsfulle liv videre.

Psyko-onkologen viste til ulike sider av kreftbehandlingen som alle er viktige for å forebygge og takle kreft. I forbindelse med overlevelsesfasen er det viktig å snakke med pasienten om tilpasnings- og oppfølgingsplan, behandling og støtte. Det er ofte pskologisk sykelighet hos overlevere med nedsatt kroppsfunksjoner, infertilitet, hjertesykdom, seksuell dysfunksjon, kroppsbilde som er endret. Mange får en psykologisk eksistensiell usikkerhet, med frykt for tilbakefall, kontroll og somatisering. Det er mange som sliter med depresjoner, og som sliter sosialt og i jobbsammenheng.   

Kreftrehabilitering i kommunene

På dag 2 av nettverkssamlingen var temaet kreftrehabilitering kommunene. Kreftkoordinator i Drammen kommune Anne Gun Algedal fortalte om kreftkoordinatorfunksjonen og de ulike forventningene og oppgavene som kan ligge til den rollen.

Fysioterapeut i bydel Vestre Aker i Oslo, Johanna Kirkengen Espe, presenterte tilbudet på frisklivshuset OSCAR som er et samarbeidsinitiativ med bydel Sagene. Ved å lage et tilbud hvor flere bydeler eller kommuner samarbeider kan også kommunale tilbud være spesialisert nok til å treffe behovet hos en bestemt pasientgruppe.

Aktiv mot kreft

Helle Aanesen var spesielt invitert til nettverkssamlingen. Sammen med Grete Waitz, etablerte hun stiftelsen Aktiv mot kreft, i 2007. Aktiv har som hovedmål å øke bruk av fysisk aktivitet og trening i forebygging og behandling av kreft.  De har alltid holdt en høy profil og bruker bevisst kjente personligheter for å fremme arbeidet med å spre sitt budskap.

Pusterommene

Pusterommene på sykehus får starthjelp av Aktiv mot kreft i form av midler til planlegging, oppussing og midlertidige driftsmidler. Det er et ønske at alle onkologiske avdelinger skal ha pusterom, og at det ikke bare skal være i tillegg til, men mer en del av behandlingen som foregår.  Det er fortsatt langt fram, både til å få pusterom inn i resten av landet (ikke bare sentrale Østlandet) og å sørge for at alle pasienter vet om det og kommer innom.

Aktiv-instruktører

Aktiv-instruktør er en kursmodul, som er kommet i stand for å øke kompetansen om trening for ulike kreftpasienter.  Deltakerne kan være helsepersonell eller personlige trenere fra før. Det er et ønske om at hvert tettsted i Norge skal ha et sted å trene der det finnes aktiv-instruktør.