Derfor er fagnettverk viktig

"Jeg er med i fagnettverket for å sette søkelys på kreftrehabilitering fra et brukerperspektiv, og på den måten være en endringsagent for at kreftrehabilitering blir mer kjent, blir tilgjengelig for dem som trenger det og at kreftrehabiliteringen er av så god kvalitet som mulig og tilpasset de behovene brukerne har."

Dette sier Tone Hansen, brukerrepresentant i fagnettverket for kreftrehabilitering i Helse Sør-Øst og leder av Blodkreftforeningen. Vi har bedt Tone om en kommentar på hvorfor hun er med i nettverket og hvorfor hun mener arbeidet som gjøres der er viktig. Vi synes Tones tilbakemelding oppsummerer hensikten med nettverkene på en så glimrende måte at vi har valgt å gjengi hennes tanker i sin helhet, til inspirasjon og ettertanke for alle i rehabiliteringsfeltet.

Jeg deltar i flere fora, både formelle og uformelle hvor jeg fremsnakker kreftrehabilitering. I slike settinger er det nyttig med oppdatert og relevant kunnskap om kreftrehabiliteringsfeltet. Det opplever jeg at jeg får i nettverket. Uten denne kjennskapen og informasjonen ville jeg ha stått svakere kunnskapsmessig når jeg informerer, debatterer og fremmer brukerperspektivet, både overfor den enkelte kreftpasient, organisasjonsmessig, på beslutningstakernivå og overfor fagfolk i kreftrehabiliteringsfeltet.

Det er viktig at det er skapt en arena hvor de som er interessert i kreftrehabilitering kan møtes og utveksle erfaringer som kan skape synergier og videreutvikle feltet. I slike fora er det spesielt viktig at også brukerne er tilstede og kan komme med innspill som er viktig for den som skal bruke tilbudene, slik at ikke bare klinikere og beslutningstageres synspunkter ivaretas.

Lar brukerperspektivet få plass

Dette nettverket har på en særdeles god måte evnet å legge til rette slik at brukerperspektivet får plass, både ved å invitere brukerne til å holde innlegg på nettverkssamlinger, men også ved å åpne for at dette perspektivet ble synlig på Rehabiliteringskonferansen på Lillestrøm hvor en når et bredere publikum.

For meg som bruker blir jobben også meningsfull når brukerne inviteres til å bli med i ulike arbeidsgrupper som jobber med å ta tak i overordnede systemer som ikke fungerer i dagens kreftrehabiliterings system. I andre fora har jeg etterspurt hvordan kreftpasienter som har behov for rehabilitering blir fanget opp. Tilbakemeldingene viser at her er det lite systematikk og store tilfeldigheter. Det har uroet meg som bruker. Det at jeg nå som bruker får være med å ta et initiativ til at dette kommer på dagsorden er spennende.

Setter dagsorden med viktige saker

Jeg opplever at nettverket har evnet å sette de virkelig store sakene på dagsorden sett fra et brukerperspektiv. Det at jeg nå er med i en arbeidsgruppe, utspunnet av nettverket, som jobber med å finne et kartleggingsverktøy for å avdekke hvilke kreftpasienter som har behov for rehabilitering, er svært viktig, både for den enkelte kreftpasient, kliniker og samfunn. Kartleggingsverktøyet skal etter planen testes i en pilot for gynkreftpasienter og blodkreftpasienter. Her har vi som brukere vært med på å skape interesse for saken inn mot de kliniske miljøene, og slikt sett vært med på å bygge en bru mellom klinikere, forskere og beslutningstagere for å sette dette ut i livet.  Hvis screeningen fungerer etter hensikten, blir verktøyet innført for alle kreftpasienter, først ved Oslo universitetssykehus, og deretter i hele Helse Sør-Øst.

Som leder av en landsdekkende forening ønsker jeg at alle kreftpasienter skal nyte godt av gode løsninger som dette, uavhengig av hvor de bor i landet.

Påvirker fremtidens rehabiliteringstilbud

Som bruker opplever jeg også at informasjon om hva som er god rehabilitering er noe mange pasienter sliter med å få svar på. Det er derfor fremtidsrettet av Kompetansetjenesten (RKR) å samarbeide med Kunnskapsenteret for å lage en kunnskapsoppsummering på effekt av kreftrehabilitering, slik at det kan bli enklere for klinikere å henvise til riktige rehabiliteringstilbud. Her har også Kompetansetjenesten ivaretatt brukermedvirkningsperspektivet ved å involvere meg som bruker i forskningsarbeidet på lik linje med forskere og klinikere.

Nettverk med visjoner gir håp

Det å ha nettverksledere med visjoner er med på å skape en følelse blant nettverksmedlemmene om at vi er med på noe stort. Dette er med på å skape et felles engasjement og håp for at krefrehabiliteringstilbudet for fremtidige kreftpasienter kan bli vesentlig mer systematisert, tilpasset, forskningsbasert og tilgjengelig. Et helt konkret eksempel på dette er vårt felles mål og arbeidet med å etablere et kreftrehabiliteringssenter i Bygg 28 på Aker, en spydspiss for forskning og behandling innen kreftrehabiliteringsfeltet. Det hadde vært et stort fremskritt for kreftpasienter.