Kreftnettverket går nye veier med REHPA ved roret

REHPA er Danmarks nasjonale kompetansesenter for rehabilitering og palliasjon. De driver med utstrakt kartlegging, forskning og formidling av kunnskap om kreftrehabilitering og andre livstruende sykdommer. REHPA skal nå lede samlingene i Nettverket for kreftrehabilitering i Helse Sør-Øst de neste par årene. 

 

Det var et faglig meget sterkt team som hadde tatt veien fra Nyborg i Danmark til samling i Nettverk for kreftrehabilitering på Aker. Her var både forskningsleder Karen la Cour, leder for klinikk Annette Rasmussen, to PhD-kandidater, Maria Aagesen og Marc Pilegaard, og en representant fra kommunene som samarbeider med REHPA, Anne Birkedal, representert.    

Med det nye samarbeidet ser vi frem til at REHPA kan tilføre nettverket spennende ny kunnskap og erfaringer om hvordan vi kan sikre forskning og evidensbasert praksis i alle ledd i kreftrehabiliteringen i Helse Sør-Øst, og trekke synergier fra måten de samarbeider med kommunene om helhetlige pasientforløp, kartlegging av rehabiliteringsbehov og gode rehabiliteringstjenester helt hjem.  

Selv om kreftrehabilitering er et relativt nytt helsefelt også i Danmark, har de kommet et stykke lenger enn oss i Norge når det gjelder helhetstenking og samarbeid om pasientene mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten. Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) arbeider tett med den danske kreftforening (Kreftens Bekæmpelse), akademia, kommunene, pasienter og pårørende for å lage en enhetlig kreftplan og oppfølgingsprogram i Danmark, som også omfatter rehabilitering og palliasjon. 

De har regionale «avleggere» over hele Danmark som viderefører senterets praksis i tett samarbeid med kommuner, fagmiljøer og forsknings- og utdanningsinstitusjoner. Brukerne er også sterkt involvert i klinikk og forskning. De kjører workshops med kreftpasienter slik at de kan komme med innovative innspill for å forbedre forløpene. Brukerne er også med som rådgivere for å forbedre kliniske og organisatoriske rutiner og praksis.

Hva er status på kreftrehabilitering i Norge?

Rehabilitering inngår ikke som en del av kreftbehandlingen i Norge i dag. En kartlegging av rehabiliteringstilbud for kreftpasienter, gjennomført i 2015-2016, av Line Oldervoll, seniorforsker ved LHL-klinikkene og NTNU, slår fast at bare 25 % av de som driver med rehabilitering av kreftpasienter har forskning knyttet til tilbudet. Det settes heller ikke av ressurser og midler til forskning og evaluering. Det at pasientene rapporterer «å være fornøyde med kurset/oppholdet» holder ikke som dokumentasjon.

I 2017 foreslo Oldervoll en felles nasjonal prospektiv studie og et felles datasett og spørreskjema for behovskartlegging til bruk på tvers av alle som driver med rehabilitering av kreftpasienter. 

Lene Thorsen, forsker ved Nasjonalt senter for senvirkninger ved OUS, sammen med nettverk for kreftrehabilitering, initierte en studie for å finne et egnet kartleggingsverktøy som kan brukes for å avklare behov for kreftrehabilitering. Valget falt på kartleggingsverktøyet NCCN - "termometer for grad av påkjenning" som nå har blitt oversatt til norsk og har blitt utprøvd på pasienter ved Rikshospitalets avdeling for Gynekologisk kreft og Blodkreft. 

Dette er første skrittet mot et felles behovsskjema som det vil være viktig for nettverket å følge opp fremover.    

Hva kan Videncenter for Rehabilitering og Palliation hjelpe oss med?

For å få til obligatorisk kreftrehabilitering trenger vi å sette i gang med systematisk målinger og behovskartlegginger før, under og etter kreftbehandling. 

REHPA har arbeidet systematisk med kartlegging for å avdekke behovene til hver enkelt bruker, definere behandling og innsatser, og deretter måle effekten av behandlingen hele veien i forløpet. Denne erfaringen vil de nå dele med nettverket i form av modeller og prosessser som kan hjelpe oss å komme raskere i gang med å bygge et felles datasett i Norge.

Deler av samlingen med REHPA ble gjennomført som en workshop der nettverkets medlemmer fikk teste ut to ulike behovskartleggingsskjema som benyttes i Danmark. Basert på erfaringene med ulike skjema, vil en av kreftnettverkets målsettinger fremover være å vurdere og enes om et felles skjema som sikrer gode oppfølgingssamtaler og beslutningsprosesser med pasientene. Deretter følge opp med å tilpasse, utvikle metode for datainnsamling og implementering av skjemaet i Helse Sør-Øst. Her har REHPA masse erfaring fra den danske modellen for å screene alle kreftpasienter gjennom hele pasientforløpet.   

Neste skritt blir å kartlegge de aktive ingrediensene i kreftrehabilitering gjennom felles strukturerte metoder. På den måten kan vi finne ut hva som virker og hva som ikke virker av eksisterende tilbud. Finnes det evidens for den behandlingen som tilbys, og hva er mekanismene som må være tilstede for å møte det behovet som er avdekket hos pasientene?

I den videre utviklingen av nettverket ønsker vi å styrke samarbeidet med Kreftforeningen og de norske forskningsmiljøene innen kreftrehabilitering, i tillegg til å trekke på erfaringene fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA).