Sist gang nettverket var samlet ble de enige om å samle inn pasientdata fra lungepasienter både i døgnopphold og i poliklinisk behandling. Første dag av nettverksamlingen presenterte medlemmene resultatet av de innsamlede data, basert på et spørreskjema utarbeidet av nettverkets leder, Martijn Spruit, CIRO.
Det var et godt representativt utvalg av pasientdata som ble presentert. Innen et relativt kort tidsvindu har medlemmene samlet inn data fra 92 pasienter, i fem ulike sykehusavdelinger og institusjoner. Dette mente Spruit er imponerende arbeid, og viser potensialet som kan oppnås i et mer langsiktig perspektiv. Her er de fem som la frem sine resultater:
- Anne Edvardsen – LHL-sykehuset Gardermoen
- Kathrine Grønberg - Fredrikstad kommune
- Ingvill Berger – OUS, Ullevål, Lungerehabiliteringsteamet
- Gunnar Einvik, AHUS
- Arild Strandbråten og Siri Aaland Kolflaath - Unicare Hokksund
Hemmere og fremmere i nettverket
Hvordan skal man få helsepersonell til å prioritere jobben med testing i en ellers travel klinisk hverdag? Dette arbeidet krever tid og ressurser, noe mange sliter med å finne. Andre mangler nødvendig forankring hos ledelsen, og manglende anerkjennelse av viktigheten i dette arbeidet.
Andre barrierer som hindrer en mer systematisk datainnsamling, er i følge medlemmene, tid og mye papir- og ekstraarbeid. Mangelen på egnet lokale til å gjennomført testene kan også være en utfordring.
Når det gjelder fremmere og hvordan man bedre kan legge til rette for innsamlingen, ble det lagt vekt på at det trengs struktur og en god koordinering. Unicare og LHL-sykehuset vil bruke Checkware i innsamlingen. Det gjør innsamling og lagring enklere.
Et annen viktig aspekt for å få et komplett datasett er en klar definisjon av de ulike variablene, slik at målingene blir enhetlige for hver institusjon. I fremtiden er det ønskelig å sammenlikne hva som fungerer best og hva som er de aktive ingrediensene i den rehabiliteringen som fungerer best.
Datainnsamling en prioritert oppgave for nettverket
Neste skritt for et felles datasett er videre innsamling og koordinering av innsamlingen på tvers av sykehus og institusjoner. Gunnar Einvik, Akershus universitetssykehus, påtok seg dette ansvaret og anbefalte også at nettverket søker etter midler om en felles database med felles datasett, basert på samme måleverktøy. Dette kan brukes til forskning og vil bli en viktig ressurs for utvikling av tilbudet til lungepasienter.
-Vi måler for å se at det vi driver med har noe for seg/har effekt og for å kunne sammenlikne pærer og pærer, som et medlem uttalte det.
Studie basert på de innsamlede data
Nettverket ble enige om at det bør gjøres en studie på pasientdataene som nå foreligger, som etter hvert kan publiseres. Studien vil også være et godt manifest på intensjonen med dannelsen av fagnettverket for lungerehabilitering, og kan presenteres i ulike fora og konferanser det kommende året. Den første vil være vårens Lungerehabiliteringskonferanse i regi av LHL-sykehuset, den 28. og 29. mars. Her vil det også være interessant å presentere hvorfor de spesifikke måleverktøy er valgt, og hvilke variabler i de ulike måleverktøyene som er med i det felles datasettet.
Hvor viktig er datainnsamlingen?
Man foreskriver ikke medisin uten å måle tilstanden til en pasient. Det samme gjelder for kartlegging av lungepasienter og fastsetting av behandling som virker. Derfor er innsamling av pasientdata viktig.
Lungerehabilitering – så mye mer enn bare trening
Det er også viktig å merke seg at det er forskjell på pasienter i spesialist- og kommunehelsetjenesten. I sykehusene har pasientene mer komplekse sammensatte sykdomsbilder, de behandler de mest alvorlig syke pasientene i tverrfaglig sammensatte team, mens de private institusjonene får pasientene som ikke er så akutt syke. Når KOLS- eller lungesyke kommer hjem, er tilbudet langt mer begrenset, med tilgang til færre og mindre tverrfaglig sammensatte ressurser, ofte bare fysioterapi og trening, men lungerehabilitering er så mye mer enn bare fysisk trening, i følge Martijn Spruit.
KOLS- og lungesyke sliter ikke bare med problemer med pusten, men med langt mer omfattende komorbiditet, komplekst sammensatte sykdomsbilder, som omfatter underernæring eller overvekt, lav muskelstyrke, smerter, forkalkninger, mage- og fordøyelsesproblemer, hjerteproblemer, benskjørhet, angst, depresjon, osv.
-Det er viktigere å vite hva slags pasient som har sykdommen, enn hva slags sykdom pasienten har. Sir William Osler
Osler mente det var viktig å kartlegge levesett, vaner og omgivelser til hver enkelt pasient, og ikke bare gå løs på diagnosen. Derfor er det viktig å foreslå rett behandling, til riktig pasient, til rett tid og med riktig effekt.
Likevel får ikke en lungesyk/KOLS-pasient en tverrfaglig rehabilitering i dag. I følge Martijn Spruit får 60% av pasientene fysioterapi, og bare noen få tilbys terapi/behandling av andre fagspesialister som psykolog, ergoterapeut, sosionom, ernæringsekspert, osv, selv om de har behov for det. Tverrfaglig rehabilitering er det eneste som gir bedring/effekt for KOLS-pasienter. Mange hevder at rehabilitering er for dyrt for samfunnet, men gevinsten (Return on Investment) ved å få KOLS-pasienter/lungesyke tilbake i aktivitet og ikke belaste helsesystemet fremover, er gigantisk. Med rehabilitering kan vi hjelpe pasienten å takle sykdommen selv, slik at han/hun ikke blir en evig belastning i helsesystemet.
I rehabiliteringen trenes muskler og hjerne, begge må programmeres til å lære å akseptere at trening er bra og ikke farlig. Det å endre vaner og handlemønster er vanskelig. Mange pasienter kan oppnå gode resultater på sykehus/institusjon, men faller tilbake til gamle vaner når de kommer hjem. Man må finne programmer som stimulerer til å fortsette hjemme. CIRO i Nederland, hvor Spruit er kliniker og forsker, har laget et slikt program.
Faglig påfyll fra ledende forsker og lungelege ved Sahlgrenska universitetssykehus
På dag 2 fikk nettverket besøk av Lowie VanFleteren, lungelege ved Sahlgrenska universitetssykehus og forsker og professor på Medisinsk Institutt ved universitetet i Gøteborg.
Lowie Vanfleteren, som er tidligere kollega av Martijn Spruit i CIRO, var spesielt invitert for å gi en oppdatering til nettverket på det siste innen medisinsk behandling av KOLS.
Vanfleteren slo også fast at mange dødsfall hos lungesyke ikke skyldes pust eller lungesvikt, men annen sykdom (komorbiditet) hos pasienten.
Alle KOLS-pasienter blir puttet i samme pose og tilbudt samme behandling, men i mange tilfeller har de ulike sykdommer, som bør behandles helt forskjellig. Kompleksiteten er fremtredende for denne pasientgruppen.
Lowie Vanfleteren presenterte også en kompleks case-study av en KOLS-pasient som medlemmene ble bedt om å komme med anbefaling på riktig behandling, til rett tid og med riktig effekt.
Hemmere og fremmere i lungerehabilitering
Martijn fortsatte dypdykket i lungerehabilitering med å gå nærmere inn på hva som kan gjøre det vanskelig å gjennomføre lungerehabilitering og hva som kan være gulroten for disse pasientene.
Rehabilitering har enorm effekt på KOLS-pasienter. Trening i kombinasjon med annen behandling har enorm positiv virkning. Likevel er det bare en liten prosent av disse pasientene får tilbud om rehabilitering.
Martijn Spruit presenterte sin internasjonale studie basert på en undersøkelse i 430 sentre i 40 land. Bare mellom 0,2 og 2 % av disse tilbyr rehabilitering. Det understreker viktigheten av å jobbe videre med lungerehabilitering.
Barrierer til hvorfor KOLS-pasienter ikke får rehabilitering:
- Mange får aldri tilbud
- Mange tror det ikke hjelper
- Mange pasienter avslår tilbudet
- Transport til senteret er viktig årsak (de orker ikke å gå, og har ingen til å kjøre dem)
- Muskelproblemer (komorbiditet)
- Forhindret pga jobb
- Synes det er for vanskelig
- Andre årsaker
Status for de som ikke får rehabilitering eller som takker nei:
- Bor alene
- Enke/enkemann
- Røyker
Martijn Spruit fortalte videre at det er viktig at legen forklarer pasienten hva rehabiliteringen går ut på, og hva pasienten kan forvente seg. Det er mange som tror det bare går ut på trening, noe de ikke orker, og forstår ikke at det inngår mye annen behandling i rehabiliteringen. Fysisk inaktivitet er det verste for KOLS-pasienten. Uten trening får du aldri forbedret fysisk funksjon og styrke. «Det du trener for, kan du faktisk oppnå,» mente Spruit. Det viser seg også at styrketrening for å forbedre fysisk funksjon, med tyngre vekter, utført sammenhengende, men med litt lengre pauser, har god effekt for KOLS-pasienter.
Fremmere for lungerehabilitering:
- Pasienten liker det sosiale aspektet, å trene sammen med andre
- Lærer av andre i gruppetrening
- Dedikert stab/profesjonelle som kan motivere og følge opp hver enkelt
- Rehabiliteringstilbudet føles som er trygt miljø
- Får støtte og erfaringer fra andre med KOLS